FAQ – Die oft gefragten Fragen in der Facebookgruppe Zöliakie Austausch und Antworten dazu

Der Zöliakie Austausch auf Facebook hat mittlerweile über 4,000 Mitglieder aus dem deutschsprachigen Raum. Wir haben aber auch viele Mitglieder aus anderen Ländern in der EU und dem außereuropäischen Ausland oder Posts von Hotels im Ausland, die ihr glutenfreies Angebot bewerben. Wir profitieren täglich vom Gespräch über die Zöliakie und die glutenfreie Ernährung, erfahren aber auch schnell relevante Neuigkeiten wie z.B. neue Produkte, Rezepturänderungen bei vormals glutenfreien Produkten, die nun glutenhaltig sind, Produktrückrufe, Rezeptideen, etc.

Es lohnt sich auch in unseren Dateien-Bereich zu schauen. Dort tragen sich Mitglieder (freiwillig) nebst ihrer Postleitzahl ein, es gibt (ebenfalls nach PLZ sortierte und von unseren Mitgliedern gepflegte) Restaurantlisten mit glutenfreiem Angebot und Dateien mit Urlaubsberichten und Hoteltipps. Es finden auch ab und zu Offline-Treffen zum persönlichen Kennenlernen statt, ab und an werden auch Gewinnspiele ausgelobt bei denen glutenfreie Delikatessen zu gewinnen sind und Umfragen (von Unternehmen, von Studierenden die ihre Abschlussarbeit schreiben) eingestellt. Ferner können Gruppenmitglieder auf einen exklusiven Rabatt von 20 Prozent bei www.glutyfreeshop.de zurückgreifen.

Ihr seht: ein Betritt lohnt sich allemal!

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Dies ist je nach Land unterschiedlich.

Deutschland

In Deutschland erhalten Personen, die Hartz-IV beziehen, einen Zuschuss von ca. 78 EUR  für Mehrbedarf für kostenaufwändige Ernährung nach § 21 SGB II . (Link zur Info für Hartz IV Bezieher), Personen die ALG I beziehen oder einer regulären Arbeit nachgehen, können diesen Zuschuss nicht in Anspruch nehmen. Auch die Mehrkosten steuerlich abzusetzen kann man in Deutschland nicht. Hierzu hat es 2007 ein Urteil gegeben, siehe z.B. hier.

Österreich

In Österreich können für die finanzielle Mehrbelastung die entsteht, monatlich 70 Euro steuerlich abgesetzt werden. Mehr Informationen findet ihr hier.

Quelle der Informationen: Österreichische Arbeitsgemeinschaft Zöliakie, www.zoeliakie.or.at

Schweiz

In der Schweiz gibt es auch eine monatliche Unterstützung. (Infos auch unter www.zoeliakie.ch )

Wenn man das Kind bei der IV anmeldet (Zöliakie gilt als Geburtsgebrechen Nr. 279) dann erhält man eine jährliche Pauschale (keine monatliche Unterstützung). Die Rechnung muss man jährlich selber stellen im Voraus. Den Betrag gibt es nicht erst ab 7 Jahren. Von 1-2 Jahre gibt es 600.-, von 3-7 Jahre 700.-, von 7-12 Jahren 1050.- und von 13-20 1400.-. Zudem können die Eltern bei den Steuern einen pauschalen Betrag von 2500.- pro zöliakiebetroffenes Kind/Person in der Familie bei den Krankheitskosten abziehen. Diesen Betrag kann dann das Kind ab Volljährigkeit selber geltend machen. Einziger Nachteil hierbei, dass bei den Krankheitskosten wiederum ein Selbstbehalt aufgerechnet wird. Das variert je nach Steuereinkommen.Das ist eine Pauschale für Kinder von 7-12 Jahre von ca. 1.050 CHF, 13- 20 Jährige erhalten 1.400 CHF pro Jahr.

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Bitte beachtet das sich die Rahmenbedingungen ändern können. Für aktuelle Infos kontaktiert bitte eure jeweiligen nationalen Zöliakiegesellschaften.

 

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Wir sind der Meinung, dass die Antwort auf diese Frage ein deutliches „Ja“ ist. Die Deutsche Zöliakie Gesellschaft e.V. mit Sitz in Stuttgart ist unser offizielles Sprachrohr. Die Arbeit der DZG ist vielseitig, angefangen von den Lebensmittelaufstellungen (in denen man glutenfreie Lebensmittel und Medikamente nachschlagen kann), über den Newsletter und das Mitgliedermagazin DZG Aktuell und die Organisation des Welt Zöliakie Tages im Mai aller ungeraden Jahre.

Die DZG besteht zum einen aus der Stuttgarter Geschäftsstelle, bei der alle Fäden zusammen laufen. Die Geschäftsstelle beschäftigt auch Experten, z.B. Frau Dr. Baas, die jede Woche ein Sprechstunde anbietet, sowie Ellen Duba, die das Team Ernährung leitet und für die Lebensmittelaufstellungen zuständig ist. Die Menschen, die dort arbeiten, werden über die Mitgliederbeiträge bezahlt.

Der aus drei Personen bestehende Vorstand, der Mitgliederausschuss, der Seniorenbeirat und der Jugendausschuss sowie die Kontaktpersonen der DZG sind alle ehrenamtlich tätig. Teil der DZG ist auch der wissenschaftliche Beirat, der aus dreizehn Medizinern besteht, die sich jedes Jahr über neueste Erkenntnisse in der Diagnostik und Therapie der Zöliakie besprechen und Empfehlungen aussprechen.

Wenn man Mitglied bei der DZG wird, erhält man somit nicht unbedingt Leistungen und Produkte, die man sich ins Regal stellen kann, sondern unterstützt die Arbeit des Vereins zugunsten der über 800.000 Personen mit Zöliakie  (ca. 1 % der Bevölkerung laut KiGGS-Studie ) in Deutschland. Derzeit (2015) hat die DZG ca. 40.000 Mitglieder.

Die Aktivitäten der Kontaktpersonen sind sehr divers, angefangen von Gesprächsgruppentreffen und Stammtischen, über Backworkshops bis hin zu Erstberatungen von Personen, die frisch diagnostiziert sind oder gerade dabei sind, sich diagnostizieren zu lassen und leisten auch Öffentlichkeitsarbeit, z.B. in Form von Aufritten in Funk und Fernsehen. Auch als Nicht-Mitglied stehen einem die Aktivitäten der regionalen Gruppen in der Regel offen, gegebenenfalls kann man gegen einen kleinen Aufpreis an den Veranstaltungen teilnehmen. Die Jugendfreizeiten der DZG und das Magazin Zottel sind Anlaufspunkt für Jugendliche und Kinder mit Zöliakie sind nur einige Angebote des DZG Jugendausschusses. Die DZG schaltet sich beispielsweise ein, wenn falsche Berichte über Zöliakie im Fernsehen laufen und wird auch von der Politik zu Rate gezogen. Sie wurde z.B. im Bundestag angehört als es um die Lebensmittelkennzeichnungsverordnung und andere für uns relevante Themen ging. Die DZG arbeitet in Kooperation mit den anderen Zöliakiegesellschaften, insbesondere in Europa, um so auch auf europäischer Ebene unsere Bedürfnisse durchzusetzen.

Die DZG beteiligt sich auch an aktuellen Forschungen rund um das Thema Zöliakie und unterstützt diese. Hierfür gibt es jährlich einen Forschungsförderpreis in Höhe von 15.000 €.

Wir empfehlen eine Mitgliedschaft bei der DZG, weil man gemeinsam immer mehr erreichen kann und wir die Arbeit der DZG als wichtig erachten, weil wir selbst jeden Tag von ihr und dem in der Vergangenheit Erreichten profitieren.

Der Beitritt in die DZG kostet 15 EUR Bearbeitungsgebühr, der Jahresbeitrag 45 EUR, 3 EUR sind für jedes weitere Familienmitglied fällig. D.h. die Mitgliedschaft bei der DZG ist ca. äquivalent dem Preis einer Packung glutenfreien Mehls pro Monat ( oder weniger als einer Packung Zigaretten). Für Studierende, Familien und Sozialhilfeempfänger gelten andere, günstigere Beitragssätze.

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Immer wieder wird erwähnt das man, wenn man die Diagnose erhält auch in der Küche Änderungen vornehmen soll.

Alte Hilfsmittel in denen sich noch glutenhaltige Mehl- oder Teigreste befinden, sollen zur Sicherheit ausgetauscht werden um Kontamination zu vermeiden.

Selbst wenn man äußerlich mit Wasser reinigt können noch glutenhaltige Reste in oder an den Hilfsmitteln zurückbleiben.

Dazu gehören z.B.

• der Toaster, da sich an den Heizstäben und im Toaster selbst glutenhaltige Brösel befinden
• das Holzbrett auf dem Brot geschnitten wurde, da sich in den Ritzen Mehlstaub und Brösel festsetzen können
• die Backform aus Metall da Teig und Mehl in den Ecken oder an den Kanten nicht 100% entfernt werden können.
• Handrührgeräte da sich innerhalb der Maschine Mehlstaub und Teigreste festsetzen

In unserer Facebookgruppe wurde ein Foto von Erika gepostet, das sehr deutlich zeigt wieviel Mehl und auch Teig sich in so einen Rührgerät festsetzt und dann bei jedem Einsatz wieder in den neuen Teig kommen kann.

Deshalb ist das Kontaminationsriskiko auch extrem hoch, wenn Freunde oder Bekannte einen Kuchen backen. Selbst wenn alle Zutaten glutenfrei sind – die glutenhaltigen Verschmutzungen rießeln beim Rühren in den Teig und somit ist er nicht mehr glutenfrei.

Und hier noch ein Foto eines geöffenten Handrührgerätes bei dem man das Mehl sieht. Das rieselt dann bei jedem neuen Backen in den glutenfreien Teig.

 

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Bei der Deklaration von Medikamenten gelten derzeit nicht die gleichen Vorschriften wie bei Lebensmitteln.

Laut der Information der DZG (05.08.2013 PDF) bzw. auch der Info im DZG-Heft „Medikamentenaufstellung“ gibt es eine Richtlinie, welche
besagt, dass zwar Weizenstärke als Inhaltsstoff aufgeführt werden muss, dass dies jedoch nicht für Gluten als Zusatz von Aromen gilt.

Was ist nun also zu tun ?

Grundsätzlich ist für uns nur der Inhalt von Medikamenten wichtig, welche Oral eingenommen werden. Die DZG empfiehlt, generell Medikamente mit der Aufstellung glutenfreier Arzneimittel auszuwählen.

Das ist natürlich bei dringenden Medikamenten nicht immer möglich.

Aus diesem Grund gibt man folgende Empfehlung:

Lebenswichtige Medikamente, welche der Arzt verschreibt, einnehmen.

Die Lebensrettende Maßnahme steht hierbei im Vordergrund.

Bei allen regelmäßig eingenommen Medikamenten (wie beispielsweise Schilddrüsenmedikamente, Pille, Blutdrucktabletten oder Ähnliches) ist die Glutenfreiheit vorher mit der Aufstellung der Medikamente von der DZG abgleichen, so dass der Arzt ein glutenfreies Präparat verschreiben kann.

Bei akuten Erkrankungen hingegen, wird ein Medikament in der Regel nur einmalig oder über einen kurzen Zeitraum eingenommen. Selbst wenn nicht-deklariertes Gluten enthalten wäre (über 20 ppm), sollte damit auch kein gravierender Diätfehler entstehen.

Bis dato konnte uns noch niemand ein Medikament nennen, welches tatsächlich nicht-deklariertes Gluten enthält UND dessen Glutengehalt größer 20 ppm ist.

Somit prüft eure Medikamente die ihr zu Hause habt, so dass zumindest die Hausapotheke für euch und eure Kinder sicher ist.

Vielen Dank an die DZG für die Informationen für die schnelle Rückmeldung

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