FAQ – Die oft gefragten Fragen in der Facebookgruppe Zöliakie Austausch und Antworten dazu

Die Diagnose basiert auf zwei Befunden: Antikörpertest und Gewebsproben bei einer Magenspiegelung. Mehr Informationen zum Diagnoseverfahren findet ihr im Flyer „Diagnostik und Betreuung“ der DZG. Es ist wichtig sich bis zur Blutabnahme/Magenspiegelung glutenhaltig zu ernähren. Wenn vor Blutabnahme und Magenspiegelung (Dünndarmbiopsie) auf glutenfreie Ernährung umgestellt wird, verfälscht dies die Ergebnisse und es kann keine Zöliakie nachgewiesen werden. Eine sichere Diagnose ist in vielerlei Hinsicht wichtig, beispielsweise zur Anerkennung der Krankheit als Behinderung (falls man dies wünscht, mehr dazu siehe hier) und auch in Hinsicht auf Kontrolluntersuchungen. Menschen mit einer gesicherten Diagnose haben auch auf lange Sicht eine bessere Diät-Compliance als Personen, die sich auf Verdacht und ohne nachgewiesene medizinische Notwendigkeit glutenfrei ernähren. Es ist also überhaupt nicht ratsam sich auf eigene Faust glutenfrei zu ernähren, da im Zweifel die Untersuchungen wiederholt werden müssen. Diesen Untersuchungen muss eine dreimonatige Glutenbelastung vorhergehen, da sonst keine zuverlässigen Ergebnisse erwartet werden können.
Normalerweise werden die Folgeuntersuchungen wie folgt gehandhabt: Blutabnahme zur Kontrolle der Antiköper nach drei Monaten, dann Kontrolle der Blutwerte ein Mal im Jahr (mehr Infos im Flyer „Diagnostik und Betreuung“ der DZG). Eine Magenspiegelung (Dünndarmbiopsie) ist in der Regel nicht mehr notwendig, sofern keine anderen Gründe hierfür sprechen.

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Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung. Im Gegensatz zu einer Lebensmittelallergie kann diese sich nicht verwachsen und ist auch nicht heilbar. Ausnahmen sind einzig und alleine Betroffene, die ihre Diagnose vor dem zweiten Lebensalter erhalten haben und deren Zöliakie sich „verwachsen“ haben könnte. Diese Ausnahmen sind jedoch mit einer Wahrscheinlichkeit von 5 Prozent nur sehr selten und diesen Fällen liegt keine sichere Zöliakiediagnose zu Grunde, sondern eine Vermutung, dass eine Zöliakie vor liegt und eine mehr oder weniger spontane Abheilung der Symptome unter glutenfreier Ernährung. Vor vielen Jahren waren die Diagnoseverfahren für Zöliakie nicht so genau wie heute (zöliakiespezifische Antikörper), so dass die damals vorliegenden Diagnoseprobleme heute eher nicht zu erwarten sind. Ferner sollte das „Verwachsen“ der Zöliakie grundsätzlich und immer nur unter Kontrolle durch einen auf Zöliakie spezialisierten Arzt getestet werden. Heilpraktikerinnen können helfen bestimmte Symptome der Zöliakie zu lindern, aber bei Angeboten einer „Heilung“ (auch von Ärzten oder durch Geistliche) sollte immer Vorsicht geboten sein, da eine Heilung nach heutigem Stand der Wissenschaft nicht möglich ist.

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Im Forum machen wir immer wieder die Erfahrung, dass Ärzte fälschlicherweise zu Ausnahmen bei der glutenfreien Ernährung raten. Die DZG und auch alle anderen Zöliakiegesellschaften weltweit, sowie auf dem Fachgebiet spezialisierte Ärzte raten Betroffenen sich ein Leben lang glutenfrei zu ernähren um den Konsequenzen einer glutenhaltigen Ernährung – wie z.B. Osteoporose und Darmkrebs – vorzubeugen. Diese Empfehlung beinhaltet auch ganz klar ein Verbot von Ausnahmen (essen geringer Mengen Gluten, Beißen von einem Stück glutenhaltiger Pizza,  eine glutenhaltige Mahlzeit im Jahr). Solche Ausnahmen, auch wenn es sich um kleinste Mengen Gluten handelt, sind für Betroffene und deren Darm schädlich und können langfristig zu Problemen einer unbehandelten Zöliakie führen. Dies ist auch der Fall, wenn keine Symptome (Erbrechen, Durchfall, Ermüden, Verstopfung, etc.) auftreten oder für Dritte nicht ersichtlich sind. Es ist aus diesem Grund also einerseits sehr wichtig stets glutenfreie Speisen und Getränke zu sich zu nehmen, und andererseits umso wichtiger einer Kontamination mit Gluten in der hauseigenen Küche vorzubeugen (mehr zum Thema Küchenhygiene findet ihr auf der Homepage der DZG).

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Eindeutig nein. Es gibt keine Medikamente oder andere Methoden welche das Gluten „zerstören“ oder für den Körper unkenntlich machen. Die einzige Möglichkeit um die Symptome der Zöliakie „auszuschalten“ ist dem Körper kein Gluten zuführen.

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Natürlich kann man auch mit Zöliakie Blut spenden und sich auch in die DKMS Spenderdatei aufnehmen lassen. Viele unserer Mitglieder sind dort gelistet.

Voraussetzung ist, das du dich glutenfrei ernährst und keine körperlichen Symptome hast. Damit bist du ja Gesund.

Auf der Onlineseite der DKMS wird man zwar erstmal abgewiesen, wenn du Zöliakie bei der Registrierung angibst, aber wenn du dich direkt an die DKMS wendest, kannst du aufgenommen werden. Allerdings entscheidet letztendlich immer ein Arzt ob dein Zustand, auch unabhängig von der Zöliakie, Blutspenden zulässt.

Link zur Auskunft der DZG zum Thema Blutspenden: http://www.dzg-online.de/blutspenden.172.0.html

Und hier noch die Auskunft der DKMS vom 29.04.2015 auf deren Facebookseite;

 

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In manchen Pflegemittlen oder Medikamenten findet man die Zutat „Weizenkeimöl“. Da Öl kein Gluten (Eiweiß) enthält, ist das gepresste Weizenkeimöl glutenfrei.

Leider findet man im Internet viele Falschinfos diesbezüglich.

Morbus Duhring Patienten können das Weizenkeimöl übrigens auch auf der Haut nutzen. Auch bei Duhring Patienten reagiert der Darm aber es gibt als Symptom Verknöterungen/Pickel auf der Haut.

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„Glutenunverträglichkeit“ oder „Glutenintoleranz“ ist ein unspezifizierter Überbegriff über verschiedene Krankheiten.

Letztlich werden alle diese Begriffe gleichsam als Überbegriffe für JEDWEDE Erkrankung benutzt, die auf irgendeine Weise mit Gluten in Verbindung gebracht wird.

Also 

1. Überbegriff Glutenunverträglichkeit

   Unterbegriffe:

 -1.1 Zöliakie = Sprue = glutensensitive Enteropathie
 -1.2 Weizensensitivität = Glutensensitivität = Nicht-Zöliakie-Nicht weizenallergie – Glutensensitivität (NCGS
 -1.3 Weizenallergie
– 1.4 Atypische Weizenallergie
– 1.5 ATI-Sensitivität

Zöliakie/ Sprue / Glutensensitive Enteropathie

Bei Zöliakie/Sprue oder auch glutensensitive Enteropathie werden die Zotten im Dünndarm zerstört wenn man Gluten zu sich nimmt. Da es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, ist die einzige Therapie eine lebenslange glutenfreie Diät.

Eine Zöliakie kann eindeutig nur mittels eines Bluttests auf die zöliakiespezifischen Antikörper und einer Dünndarmbiopsie diagnostiziert werden. Details unter S2K Leitlinie Zöliakie 2014

Glutensensitivität

Eine Glutensensitivität / Weizensensitivität  ist eine Ausschlussdiagnose.

Das heisst, wenn aufgrund der Blutuntersuchung und der Biopsie eine Zöliakie sicher ausgeschlossen ist und trotzdem eine Besserung unter glutenfreier Diät auftritt, kann eine Glutensensitivität vorliegen. Diese Glutenbelastung bzw. das Weglassen ist aber nur unter ärztlicher Aufsicht und Begleitung durchzuführen.

Eine Glutensensitivität kann sich nach glutenfreier Ernährung auch wieder zurückbilden.

Weizenallergie

Eine Weizen-Allergie kann in unterschiedlichen Formen auftreten. Wenn man z.B. eine Weizenpollen-Allergie hat verursachen die Getreidepollen zur Blütezeit des Weizens Atemwegsbeschwerden. Die Anzeichen reichen aber von klassischen Symptomen einer Allergie wie juckenden Quaddeln (Urtikaria) und Schwellungen der Schleimhäute (Angioödeme) bis hin zur Anaphylaxie oder unspezifischen Beschwerden im Magen-Darm-Trakt. Es gibt sowohl Sofortreaktionen als auch Spätreaktionen. Quelle: http://www.drschaer-institute.com/de/weizenallergie/symptome-1045.html

Der Nachweis einer Weizen-Allergie wird vom Allergologen mittels verschiedener Haut- / und Blutuntersuchungen (Prick, IgE) durchgeführt. Zusätzlich findet dann auch eine Nährungsumstellung statt. 

Atypische Weizenallergie

Normalerweise treten bei einer Allergie sofort Symptome auf. Bei der atypischen Weizenallergie können allerdings Stunden vergehen bevor Symptome wie Bauchschmerzen aber auch Durchfälle oder Verstopfung auftreten. Oftmals wird bei Ärzten dann fälschlicherweise “Reizdarmsyndrom” als Diagnose gestellt obwohl es sich um eine allergische Reaktion im Darm handelt.

ATI-Sensitivität

Erst 2019 wurden die ATI (Amylase-Trypsin-Inhibitoren) als mögliche Ursache von Beschwerden in zusammenhang mit glutenhaltigen Getreiden entdeckt. Es handelt sich dabei um Nicht-Glutenproteine, die aber in allen glutenhaltigen Getreiden enthalten sind.
Wenn ihr kein glutenhaltiges Getreide zu euch nehmt, ernährt ihr euch also auch ATI frei.
Solltet ihr eine ATI-Sensitivität haben, wird die die immunvermittelte ATI-Sensitivität erhöht und andere Erkrankungen wie zum Beispiel chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, Multiple Sklerose und Rheuma treten auf.

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