Zöliakie ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die eine lebenslange, strikt glutenfreie Ernährung erfordert. Für Betroffene und ihre Angehörigen bringt dies im Alltag oft viele Fragen und Herausforderungen mit sich. Ziel der Veranstaltung ist es, Raum für persönliche Gespräche zu schaffen, Erfahrungen zu teilen und gegenseitige Unterstützung zu fördern. Das Team der Ernährungsberatung steht vor Ort für Fragen rund um die glutenfreie Ernährung zur Verfügung. Gleichzeitig bietet das Treffen eine Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen und in gemütlicher Atmosphäre beim Genuss einer glutenfreien Waffel wertvolle Kontakte zu knüpfen. Die Teilnahme ist kostenfrei. Um eine Anmeldung wird gebeten unter: ernaehrungsberatung@drk-kinderklinik.de . Die DRK-Kinderklinik Siegen freut sich auf zahlreiche Teilnehmende und einen informativen, unterstützenden Austausch.

E-Mail: ernaehrungsberatung@drk-kinderklinik.de

Ernährungsberaterin Tanja Badjie und Milena Maaß vom Sozialen Dienst unterstützen betroffene Familien mit umfassender Beratung. Am 15. Mai lädt das Team Betroffene von 16-18 Uhr zum Austausch in die Kinderklinik ein.

Quelle: https://wirsiegen.de/2026/04/anlaesslich-des-welt-zoeliakie-tages-laedt-die-drk-kinderklinik-siegen/436122/

Zöliakie – Die Krankheit mit den vielen Gesichtern

Wenn bei einem Kind der Verdacht auf Zöliakie im Raum steht, fahren die Gefühle der Eltern oft Achterbahn. Sorge, Unsicherheit, aber auch die Hoffnung auf eine Erklärung für jahrelange Beschwerden wechseln sich ab.

Kürzlich haben wir folgenden Beitrag in unserer Gruppe erhalten:

„Bei meinem 5-jährigen Kind besteht der Verdacht auf Zöliakie. Am Montag wird Blut beim Kinderarzt abgenommen. Mich würde interessieren, wie sich die Zöliakie bei euren Kindern geäußert hat. Welche Symptome waren vorhanden?“

Die Resonanz auf diese Frage war überwältigend und zeigt eines ganz deutlich: Zöliakie ist das Chamäleon der Magen-Darm-Erkrankungen. Es gibt nicht DAS eine Symptom.

Die Kommentare zeigen eindrücklich, dass wir bei der Diagnose oft weit über den Tellerrand oder besser gesagt: „weit über den Bauch hinaus“ schauen müssen.

Der Klassiker: Magen-Darm-Beschwerden

Natürlich berichteten viele Eltern von den klassischen Symptomen, die wir medizinisch oft erwarten.

Der „Blähbauch“: Oft beschrieben als praller Bauch bei gleichzeitig sehr dünnen Beinen.

Stuhlveränderungen: Hier ist die Bandbreite riesig. Von „Fettstuhl“ (voluminös, glänzend, übelriechend) und Durchfall bis hin zu massiver Verstopfung (Obstipation). Ein Mitglied berichtete sogar, dass ihr Kind Angst vor dem Toilettengang entwickelte.

Bauchschmerzen & Erbrechen: Von nächtlichen Bauchschmerzen bis hin zu täglichem Erbrechen, das teilweise sogar stationäre Aufenthalte erforderte.

Wenn das Wachstum streikt (Gedeihstörungen)

Ein sehr häufiges Warnsignal, das in den Kommentaren immer wieder auftauchte, ist der Stillstand der körperlichen Entwicklung.

Wachstumsverzögerung: Kinder rutschen auf der Perzentilenkurve (Wachstumskurve) ab oder wachsen schlichtweg gar nicht mehr.

Gewichtsprobleme: Ein Mitglied schrieb, ihr Sohn habe „nur noch abgenommen“. Andere Kinder nehmen trotz normalem Essverhalten nicht zu.

Dünnes Haar und Blässe: Oft sichtbare Zeichen eines Nährstoffmangels.

„Tornado im Kopf“: Die psychischen und neurologischen Symptome

Ein Aspekt der oft übersehen oder unterschätz wird, sind die Auswirkungen auf die Seele und das Verhalten der Kinder. Zöliakie tut nicht immer nur im Bauch weh.

Zitate aus unserer Gruppe beschreiben dies treffend:

• „Tornado im Kopf“ (Zitat eines 5-Jährigen)
• „Weinerlich, ängstlich, wütend, kraftlos“
• Wesensveränderungen, ständige Müdigkeit und ein extremes Schlafbedürfnis.

Viele Eltern berichten, dass ihre Kinder nach der Umstellung auf glutenfreie Ernährung wie ausgewechselt waren – fröhlicher, ausgeglichener und wacher.

Das stille Leiden: Eisenmangel und Infektanfälligkeit

Manchmal ist das einzige Symptom ein Laborwert oder eine allgemeine Schwäche.

Eisenmangelanämie: Therapieresistenter Eisenmangel ist bei Kindern eines der häufigsten extraintestinalen (außerhalb des Darms liegenden) Symptome.

Auch Infektanfälligkeit: „Maximal 9 Tage gesund“, ständige Ohrenentzündungen oder Bronchitis wurden genannt.

Zahnschmelzdefekte & Aphten: Auch Veränderungen im Mundraum können ein Hinweis sein.

Die „Asymptomatischen“

Ein wichtiger Hinweis aus der Diskussion: Nicht jedes Kind hat Beschwerden. Ein Kind erhielt die Diagnose nur durch ein Screening aufgrund von Diabetes Typ 1. Das ist tückisch, denn die Zerstörung der Darmzotten findet trotzdem statt. Risikogruppen (wie Kinder mit Diabetes Typ 1 oder Angehörige ersten Grades) sollten daher gemäß Leitlinie regelmäßig gescreent werden, auch ohne Symptome.

WICHTIG: Bitte vor der Diagnose beachten!

In der Diskussion fiel oft das Wort „Ärztemarathon“. Viele von euch haben lange kämpfen müssen, bis sie ernst genommen wurden.

Wenn ihr euch in diesen Schilderungen wiederfindet und einen Verdacht habt, möchten wir euch drei Dinge dringend ans Herz legen:

• Keine glutenfreie Diät vor der Diagnose!
  So schwer es fällt, wenn das Kind leidet: Ernährt euer Kind auf keinen Fall glutenfrei, bevor die Blutabnahme und ggf. die Biopsie abgeschlossen sind. Wenn ihr das Gluten weglasst, heilt der Darm, und die Antikörper verschwinden. Die Diagnose wird dann falsch negativ, und ihr tappt weiter im Dunkeln.
• Die richtigen Werte fordern
  Nach den S2k-Leitlinien sollte beim Kinderarzt nicht „irgendwas“ getestet werden, sondern spezifisch:
  • tTG-IgA (Gewebstransglutaminase-Antikörper der Klasse IgA)
  • Gesamt-IgA (um einen IgA-Mangel auszuschließen)
• Hoffnung bewahren
  Die Kommentare in der Gruppe zeigten auch das „Happy End“. Ein Kind ist seit der Diagnose im Sommer bereits 10 cm gewachsen! Symptome verschwinden, die Lebensfreude kehrt zurück.

Ihr seid nicht allein.

Der Diagnoseflyer

Im Diagnoseflyer der DZG findet ihr und euer Arzt alle wichtigen Punkte die man vor und bei der Diagnose beachten muss. Auch die Folgekontrollen sind dort erwähnt.

Den Diagnoseflyer für Kinder gibt es kostenlos hier zum Download. 

Die Diagnosevariante für Erwachsene wird hier erklärt.

Egal, ob ihr noch auf die Diagnose wartet oder schon mitten im glutenfreien Alltag steckt: In unseren Gruppen „Zöliakie Austausch“ und den „Zöliakie Neulingen“ fangen wir euch auf und nehmen euch an die Hand .

Heute möchten wir euch auf ein ganz besonderes Video hinweisen, das Eltern einer kleinen Zöliakiebetroffenen erstellt haben. Der Titel ist „Zöliakie für Anfänger“ und es erklärt in 7:50 Minuten was Zöliakie ist und was es für ein sicheres glutenfreies Leben zu beachten gibt. Wir haben für euch hilfreiche Erklärvideos und Links auf dieser Seite zusammengefasst.

Zöliakie – was ist das eigentlich?

Diese Frage bekommt man oft gestellt. Auch die Themen auf die man achten muß , wenn man für einen Zöli Essen zubereitet müssen oft beantwortet werden.

Vanja und Svea Reichel haben gemeinsam mit Olaf Schemionneck einen animierten Film für Youtube erstellt der die Fragen gut erklärt.

Weitere hilfreiche Links um das Thema glutenfrei und Zöliakie

Wenn man selbst im Internet nach hilfreichen Quellen sucht, erhält man leider auch viele unseriöse oder auch falsche Infos.

Deshalb haben wir für euch unsere Top Links hier aufgeführt. Viel Spaß beim Lesen und Zuschauen

Sendung mit Maus – Die 10jährige Alexandra hat Zöliakie 

Christoph besucht heute die zehnjährige Alexandra. Sie ist ein ganz normales Mädchen, das für ihr Leben gern reitet, aber beim Essen ganz besonders auf bestimmte Regeln achten muss: Von einfachen Brötchen, Eiswaffeln, vielen Pizzen und Kuchen muss sie deswegen die Finger lassen.

Playmobil Film deutsch – Papa hat Bauchschmerzen – Zöliakie – Kinderfilme von Familie Hauser

Erklärvideo Zöliakie | Wie entsteht Zöliakie?

Das Erklärvideo gibt einen Überblick über Zöliakie. Über die Entstehung, die Abläufe im Körper, die Diagnose und die Behandlung.

Antigen, HLA, T-Zellen, Gewebstransglutaminase … wollt ihr mehr dazu Wissen ? Dann klickt das Video

Mehr Infos zu Zöliakie und einen kostenloser Kurs findet ihr unter www.zoeliakie-verstehen.de. Unterstützt durch die LMU München und Interreg. 

Youtube Videoserie mit 7 Teilen – Beim Ernährungsberater 

Erklärung von der vom erstgespräch nahcder Diagnsoe bis zum täglichen Leben mit einem Ernährungstagebuch anhand von Videos die Gespräche bei der Ernährungsberaterin nachstellen.

Teil 1: Bewertung von Laborergebnissen bei Zöliakie

Teil 2: Lesen von Etiketten bei Zöliakie

Teil 3: Zöliakie: Umgang mit Ängsten in der Ernährungsberatung

Teil 4: Ernährung-Anamnese bei Zöliakie – Was isst man, wenn man glutenfrei isst

Teil 5: Allgemeine Anamnese bei Zöliakie – Die Diagnose ist da und wie geht es jetzt weiter?

Teil 6: Glutenfreie Ernährung: Die glutenfreie Ernährungspyramide

Teil 7: Ernährungstagebuch bei Zöliakie

Youtube Video – Was ist Zöliakie? – Netdoktor.de – Was passiert im Darm mit einem Fokus auf die Reaktionen im Körper

(27.06.2023) Link auf Youtube – https://www.youtube.com/watch?v=c4lM3ravcoY

Podcast – Podcast Folge 2: So klappt die Zöliakie-Diagnose – Unterscheidung Reizdarm und andere Unverträglichkeiten 

Youtube Video – Ist es wirklich Zöliakie? von Allergy Insider

In diesem Video werden die drei Kategorien von glutenbedingten Krankheiten erklärt. In diesem Video erfahrt ihr mehr über den Unterschied zwischen Zöliakie, Nicht-Zöliakie-Gluten-Sensitivität und Weizenallergie.

Bitte beachtet, das das Thema Gluten in Medikamenten mittlerweile kein Risiko mehr darstellt.  Alle in Europa verkauften Medikamente enthalten kein oder so wenig Gluten, das sie bei üblicher Nutzung kein Schädem im Körper verursachen

Zöliakie: Was muss ich beachten? Was könnten die Ursachen sein? Symptome bei Glutenunverträglichkeit – 11 Minuten

Wissenschaftlicher Vortrag zu Darmgesundheit und dem Mikrobiom bei Zöliakie  – Dr. Schär Institut – 42 Minuten

Die Mikrobiota des Darmes und ihre Zusammensetzung sind aus unseren fachlichen Diskussionen nicht mehr wegzudenken. Die Bedeutung der mikrobiellen Zusammensetzung bei Zöliakiepatienten ist Bestandteil des aktuellen Webinars. Besonders beleuchtet werden die Verdauung von Gluten, die Komplexität der Zöliakie-Pathogenese und ihre Auswirkungen auf die Darmgesundheit. Diskutiert werden kann über das Darmmikrobiom bei Zöliakie sowie die Risikofaktoren und potenziellen therapeutische Ziele für die Zöliakie.

Mythen über Zöliakie 

Habt ihr auch schon mal gehört, das sich Zöliakie verwächst, oder das Gluten ausgewaschen werden kann?

Noch mehr Mythen haben wir hier zusammengefasst.

Unsere Leselinks 

Zöliakie Verstehen

Portal https://www.zoeliakie-verstehen.de 

Lerne multimedial vieles über Zöliakie und das glutenfreie Leben

Aktualisierte S2k-Leitlinie Zöliakie 12-2021 (PDF)

https://register.awmf.org/assets/guidelines/021-021l_S2k_Zoeliakie_2022-05.pdf

Diagnoseleitfaden für Erwachsene 

https://glutenfreie.online/diagnoseflyer

Diagnoseleitfaden für Kinder und Jugendliche

https://glutenfrei.online/diagnoseflyer-kinder

Interreg – Ein Leitfaden zum Leben mit Zöliakie  (PDF)

https://www.interreg-danube.eu/uploads/media/approved_project_output/0001/47/6a99eba9dd82d0e80a39550664cdb81b02b255e8.pdf

Portal Gutsense – Das Portal für Darmgesundheit – Mache einen Symptomtest online und informiere dich über Darmkrankheiten und Zöliakie!

https://gut-sense.com/

Bauchschmerzen, Blähungen, Durchfall und Verstopfung zählen zu den typischen Symptomen einer Zöliakie – sind aber auch Beschwerden, durch die sich eine Gluten-/Weizensensitivität oder eine Weizenallergie bemerkbar machen können. Aber was ist der Unterschied?

https://gut-sense.com/magazin/die-differenzialdiagnose-von-zoeliakie-gluten-weizen-sensitivitaet-und-weizenallergie

Apotheken Umschau – Was ist die Zöliakie?

Internisten im Netz – Zöliakie: Was ist Zöliakie? 

https://www.internisten-im-netz.de/krankheiten/zoeliakie/was-ist-zoeliakie.html

MSD Manual – Zöliakie

https://www.msdmanuals.com/de-de/profi/gastrointestinale-erkrankungen/malabsorptionssyndrome/z%C3%B6liakie

• Als initiale Testung der Zöliakie wird die parallele Bestimmung der Transglutaminase-IgAAntikörper (TGA-IgA) und des Gesamt-IgA-Spiegels im Blut empfohlen, da diese Werte am präzisesten und kostengünstigsten sind. EMA-IgA oder DGP-IgG müssen initial nicht bestimmt werden.
• Eine Diagnosestellung der Zöliakie ohne Biopsie ist bei Kindern sicher, deren TGA-IgA-Wert oberhalb des 10-fachen des oberen Normwertes liegt und zusätzlich in einer zweiten Probe ein positiver EndomysiumIgA-Titer (EMA-IgA) nachgewiesen wurde.
• Bei Kindern mit erhöhten, aber unterhalb des 10-fachen des oberen Normwertes liegenden TGA-IgA-Spiegeln, sollte die Diagnosestellung nur per Biopsie erfolgen, um das Risiko einer falsch-positiven Diagnose zu reduzieren
• Die HLA-Typisierung (Gentest) und das Vorhandensein von Symptomen sind keine Voraussetzung für eine serologische Diagnosestellung ohne Biopsie

Das erste Teilziel des Projekts ist die Erhebung des Status quo der Zöliakieversorgung. Dazu werden Online-Umfragen bei Ärzten und Patienten durchgeführt, um zum einen den aktuellen Kenntnisstand, zum anderen aber auch die Versorgungsmöglichkeiten und die Infrastruktur zu erheben.
Darauf aufbauend wird das Dr. von Hauner‘sche Kinderspital in München in Zusammenarbeit mit der Early Nutrition eAcademy und der Stiftung Kindergesundheit zwei elektronische Kurse, sogenannte „e-learnings“ für Gesundheitsakteure (v.a. Ärzte) und Patienten konzipieren und mit allen Projektpartnern umsetzen. Die Module sollen ein umfassendes und aktuelles Bild der Entstehung, Diagnose und Therapie der Zöliakie vermitteln, zugeschnitten auf die jeweilige Zielgruppe.
Alle Kurse sind kostenfrei und werden als ärztliche Fortbildungsmaßnahme anerkannt.
Diese Kurse können Betroffene, Partner oder Eltern helfen mehr über Zöliakie zu erfahren und so auch auf oftmals vorhandenes Falschwissen bei Ärzten und Ernährungsberatern reagieren zu können.
Auch wir vom Zöliakie Austausch möchten das Projekt unterstützen und rufen deshalb alle Leser des Artikels und auch unsere Zöliakie Austausch Gruppenmitglieder auf, an der Umfrage teilzunehmen.
Hier ist der Link zur anonymen Umfrage: https://de.surveymonkey.com/r/Q3Focus-IN-CD-GER

Veranstaltung  Zöliakie in jedem Alter – Altbewährtes und Neues im Dr. von Haunersches Kinderspital in München

Eine der seltenen vor Ort Termine des Projektes war eine Veranstaltung am 28. Juni in München die zusammen mit der DZG durchgeführt wurde. Es handelt sich um eine Fortbildung auch für Ärzte. Wir trafen aber auch einige Mitglieder des Zöliakie Austausch.
Mit über 100 Teilnehmern war der Hörsaal gut gefüllt.
Ab 18:30 bis 22:15 wurden in vielen sehr interessanten Vorträgen neue und wichtige Erkenntnisse für Praxis und Alltag für Ärzte, Ernährungsberater und Betroffene gleichermaßen vermittelt.
Die Vortragenden sind alle Spezialisten auf dem Gebiet der Zöliakie und arbeiten auch an den Zöliakie Leitlinien mit.  
Wir haben dort auch erfahren das es bei Biopsien darauf ankommt, wie die aus dem Dünndarm entnommenen Proben geschnitten werden. Wird dies nicht korrekt gemacht erkennt das Labor keine Zöliakie obwohl eine Marsh3 Schädigung vorlag.
Ebenso wurde uns von einer Studie berichtet, in der 5% der Diagnosen eine Falschaussage bezüglich dem Vorliegen einer Zöliakie brachten.
Desweiteren gab es Hinweise zur korrekten Diagnostik von Zöliakie. Leider testen viele Labore falsche und zuviel Werte, so dass unnötig Kosten entstehen. Es gibt auch derzeit noch viele Falschmeinungen unter den Ärzten, was wir ja auch in unserer Facebookgruppe täglich mitbekommen.
Die gezeigten Folien waren sehr gut – schade das diese nicht jedem Arzt vorliegen!
Mit solchen Studien und Veröffentlichungen auch über internationale Presseagenturen will das „Focus in CD“ Projekt versuchen eine bessere Diagnostik zu erreichen und Fehlerquoten weiter zu minimieren.
Des Weiteren sind  im Rahmen dieser überregionalen Zusammenarbeit viele Pilotprojekte zu Wissensvermittlung, Screening und Patientenschulung geplant, die von den einzelnen Projektpartnern entwickelt und getestet werden.
Ziel ist es, dann aus diesen Teilprojekten ein umfassendes Modell für die moderne Zöliakieversorung zu entwickeln und zu etablieren.
Durch diese überregionale Zusammenarbeit soll die Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit Zöliakie verbessert werden, um Ihnen ein gesundes und unbeschwertes Leben trotz chronischer Erkrankung zu ermöglichen.

Die Basisumfrage des Focus in CD Projekt

Auch wir möchten das Projekt unterstützen und rufen deshalb alle Leser des Artikel und auch unsere Zöliakie Austausch Gruppenmitglieder auf, an der Basisumfrage zur Zöliakie teilzunehmen.
Hier ist der Link zur anonymen Umfrage: https://de.surveymonkey.com/r/Q3Focus-IN-CD-GER
Wir werden euch natürlich über weitere Aktivitäten und Veranstaltungen des internationalen Projektes informieren.

Links zum Focus in CD Projekt

Auf der Homepage des Projektes findet ihr weitere Inhalte, Teilnehmer und Planungen zum Projekt in englisch: http://www.interreg-central.eu/Content.Node/Focus-IN-CD.html
Ihr könnt dem Projekt auch bei Twitter @FocusInCD_PP8 und Facebook https://www.facebook.com/focusincd/ folgen
Weitere Informationen zum Projekt wird es bei uns auf der Zöliakie Austausch Facebook Fanpage und natürlich in unserer Facebookgruppe geben.
Ihr könnt euch auch für den unseren Newsletter registrieren um mitzubekommen wenn es neue Artikel auf unserem Blog gibt.  
 
 

• Der glutenfreie Weihnachtsmarkt und Weihnachtsfeiern
• Das glutenfreie Wichteln von Alexandra
• Neulingsbericht – „Zöliakie verwächst sich“
• Krankenhausaufenthalt – Unsere Tipps
• Glutenfreier Hafer – was ist zu beachten
• Weihnachtsvorbereitungen – Daheim oder im Restaurants
• Glutenfreies Weihnachtswichteln ist gestartet

Im Podcast erwähnte Links:

Nachbericht zum glutenfreien Weihnachtsmarkt

Glutenfreies Wichteln (Facebook)

Bitte beachten bei glutenfreier Weizenstärke

Vorsicht bei Restaurantbesuchen

Facebookgruppe Zöliakie Austausch

Zur Gesundung ist eine konsequente glutenfreie Ernährung notwendig.
Dann können auch alle Symptome wieder verschwinden.
Bitte beachtet das es nicht immer Zöliakie sein muss wenn man die aufgeführten Symtome bei sich erkennt. Die Grafik führt auf was alles für Symptome auftreten können. Dies ist aber bei jeder Person unterschiedlich. Zur genauen Diagnose ist es unumgänglich einen Arzt aufzusuchen und die empfohlenen Untersuchungen ( Blutuntersuchung auf Zöliakie spezifische Antikörper, Biopsie des Dünndarm und eventuell Gentest) unter glutenhaltiger Kost durchführen zu lassen.
Alle Infos zur Diagnose findet ihr im Diagnoseflyer der DZG: Link auf das kostenlose PDF

Texte aus dem englischen Übersetzt https://glutendude.com/celiac/celiac-disease-symptoms/