Hallo liebe Zöliakie Austausch Leser, einige von euch haben vielleicht schon vom neuen kostenlosen Online-Kurs „Zöliakie verstehen“ gehört oder gelesen. Der Onlinekurs ist an alle Menschen mit Zöliakie – egal ob Neudiagnostiziert oder „alter Hase“ – und auch Familienmitglieder oder Freunde gerichtet, um mehr über diese Autoimmunerkrankung zu lernen. Am 31.10.2018 wird der Kurs unter www.zoeliakie-verstehen.de online gehen!

Auf dem Welt-Zöliakie-Tag 2018 im Mai in Ludwigshafen hat Dr. Katharina Werkstetter erste Infos und Screenshots gezeigt und in der Ausgabe 6 des Gluten Free Magazin wurden weitere Einzelheiten veröffentlicht. Da das Thema e-learning und digitale Weiterbildung zum Thema Zöliakie ja perfekt zur Facebookgruppe Zöliakie Austausch passt, möchten wir euch auch einen digitalen Vorabeinblick in den Kurs geben und euch zeigen was der Kurs beinhaltet.

Focus in CD – Das internationale Projekt

Im Rahmen des internationalen Projekts „Focus IN CD“ (Fokus auf Zöliakie) haben wissenschaftliche Organisationen aus Slowenien, Ungarn, Kroatien, Italien und Deutschland gemeinsam eine Online Plattform aufgebaut um Informationen über Zöliakie zu vermitteln.

Das Gesamtbudget beträgt 1,9 Millionen Euro – davon sind 1,6 Millionen durch Mitteln des Europäischen Regionalentwicklungsfonds Interreg Central Europe bereitgestellt.  

Von den 400.000 Euro die in Deutschland für das Projekt zur Verfügung stehen stammen 80% aus Mitteln des Regionalfonds. Der Rest wurde von der Medizinischen Fakultät der Universität München sowie dem Bayerischen Ministerium für Bildung und Kultus, Kunst und Kultur und der Stiftung Kindergesundheit übernommen.

In Deutschland besteht das Projektteam aus Mitarbeitern des Klinikum der Universität München, Dr. von Hauner’sches Kinderspital, Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie & Hepatologie und der
Stiftung Kindergesundheit, München.

Projektleiterin ist Dr. Katharina Werkstetter

Eines der wichtigsten Teilziele des Focus IN CD-Projekts ist die Entwicklung von Online-Kursen, die sich nicht nur an Patienten sondern auch an Ärzte und Gesundheitspersonal richten. 

Wir hatten euch im Juli 2017 dieses Projekt schon vorgestellt und aufgerufen an der Umfrage teilzunehmen.

Die Ergebnisse der Umfrage sind auch in die neue e-learnig Online Plattform www.zoeliakie-verstehen.de eingeflossen, die nun am 31.10.2018 freigeschalten wird.

Im Jahr 2019 sollen dann die Inhalte speziell für Ärzte und Gesundheitspersonal veröffentlicht werden. Paralell dazu wird auch eine neue Zöliakie Leitlinie veröffentlicht

www.zoeliakie-verstehen.de -Der Online Kurs

Das Angebot auf der neuen kostenlosen Lernplattform richtet sich dabei an ein breites Publikum das mehr über Zöliakie Wissen will.

Von Neudiagnostizierten die oft vor einem Berg an Fragen stehen, über Betroffene die ihr Wissen weiter aufbauen wollen oder Menschen die Betroffene im Familienkreis oder Bekanntenkreis haben bis hin zu Personengruppen die beruflich mit Betroffenen zu tun haben wie Lehrpersonal, Kindergartenmitarbeiter oder ehrenamtliche Helfer in Vereinen oder Organisationen.

Das Motto des Online Kurses lautet: Wissen schafft Selbstvertrauen 

Je besser du selbst über die Zöliakie Bescheid wissen, desto selbstbewusster kannst du mit der Situation umgehen, sie akzeptieren und auch deinem Umfeld vermitteln. 

Auch wir erleben täglich in unserer Facebookgruppe „Zöliakie Austausch“ und auch in unserer Gruppe speziell für Neubetroffene, den „Zöliakie Neulingen“ das viele Fragen vor und nach der Diagnose offen sind.

Weder der Gastroenterologe noch der Hausarzt oder die Ernährungsberatung konnten bei vielen alle Fragen beantworten. Entweder war die Zeit nicht da oder das spezielle Wissen zu Zöliakie fehlte.

Auf der Suche nach Infos im Internet kommt man leider auf viele Seiten die sich widersprechende, veraltete, unvollständige oder schlichtweg falsche Infos liefern. 

Und da nicht jeder bei Facebook ist und im Zöliakie Austausch die richtigen Antworten erhält, ist dieser Online Kurs unter www.zoeliakie-verstehen.de eine wertvolle Unterstützung.

Mit diesem neuen kostenlosen Kurs könnt ihr nun das Wissen aufbauen oder überprüfen.

Selbstverständlich ist der Zugang für jeden kostenlos und werbefrei, eine Registrierung oder Login ist nicht erforderlich. 

Um am Kurs bestmöglich teilzunehmen, solltet ihr einen Browser auf dem PC, Notebook oder Tablet nutzen. Empfohlen werden die Browser Firefox oder Chrome.  

Aufgrund der kleinen Bildschirmdiagonale sind auf Smartphones nicht alle Inhalte darstellbar.

Aktuell sind die Inhalte auf Deutsch, Englisch und Ungarisch verfügbar. Zukünftig soll er auch in Slowenisch, Ungarisch, Italienisch, Kroatisch angeboten werden.

Die deutsche Version findet ihr unter www.zöliakie-verstehen.de

Die Themen sind in 4 Kapitel mit Unterthemen gegliedert

• Kapitel 1 – Zöliakie verstehen
  • Die Rolle von Genen und Umweltfaktoren bei der Entstehung der Zöliakie
  • Bekannte Mechanismen, die bei der Entstehung der Zöliakie eine Rolle spielen (Pathogenese)
  • Anzeichen und Symptome einer Zöliakie
  • Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankungen und Zöliakie
  • möglichen Langzeitfolgen einer unbehandelten Zöliakie N/A
• Kapitel 2 – Zöliakie diagnostizieren
  • Wie testet der Arzt auf Zöliakie: Bluttests, Endoskopie und Gentests?
  • Wie interpretiert man die Ergebnisse? (Interpretation von Laborberichten und Biopsien / Marsh Klassifikation)
  • Welche Test sind unzuverlässig?
  • Was können Selbsttests für Zuhause bieten?
  • Wie wird Dermatitis Herpetiformis Duhring („Zöliakie der Haut‘) diagnostiziert?
  • Andere Erkrankungen, die mit Weizen oder Gluten zusammenhängen (Weizenallergie und Gluten/ Weizensensitivität)
• Kapitel 3 – Zöliakie behandeln
  • Glutenquellen in Lebensmitteln und anderen Produkten
  • Kreuzkontamination mit Gluten vermeiden
  • Lebensmitteletiketten richtig lesen und verstehen
  • Ernährungsaspekte der glutenfreien Diät
  • Zusammensetzung einer gesunden glutenfreien Ernährung
  • Mögliche Begleiterkrankungen und glutenfreie Emährung
• Kapitel 4 – Mit Zöliakie leben
  • Mögliche psychosoziale Auswirkungen von Zöliakie und glutenfreier Emährung
  • Der Umgang mit Zöliakie und der glutenfreien Emährung in bestimmten Lebensabschnitten
  • Auswirkungen auf das Familienleben
  • Anderen von Zöliakie erzählen
  • Ein professionelles Zöliakie-Netzwerk — welche Unterstützung gibt es?
  • Bedeutung und Notwendigkeit der Nachsorge

In jedem Kapitel gibt es viele Themen die anhand von Texten, Videos und Grafiken erläutert werden. Es werden auch interaktive Elemente angeboten um das Wissen zu erweitern.

Am Ende jeden Kapitels gibt es einen Selbsttest mit Fragen und auch den richtigen Antworten.

Neben den Fragen gibt es auch weitere Möglichkeiten sein Wissen zu Testen.

Zusätzlich zu den Informationen, Fragen und Antworten findet ihr auf der Seite ein Glossar, das euch viele zöliakiespezifische Fachbegriffe erklärt – von AGA bis Ulzerative Jejuniti.

Ihr könnt den Kurs jederzeit immer wieder machen – jeden Tag ohne Zeitlimit.

Bitte berücksichtigt das der Kurs nicht speziell für Kinder ausgelegt ist, aber die Kleinen gerne mit den Eltern den Kurs am Bildschirm gemeinsam machen können.

Ihr könnt den Kurs auch Kollegen, Freunden oder Ernährungsberatern empfehlen, die Aufklärung brauchen.

Das erste Teilziel des Projekts ist die Erhebung des Status quo der Zöliakieversorgung. Dazu werden Online-Umfragen bei Ärzten und Patienten durchgeführt, um zum einen den aktuellen Kenntnisstand, zum anderen aber auch die Versorgungsmöglichkeiten und die Infrastruktur zu erheben.
Darauf aufbauend wird das Dr. von Hauner‘sche Kinderspital in München in Zusammenarbeit mit der Early Nutrition eAcademy und der Stiftung Kindergesundheit zwei elektronische Kurse, sogenannte „e-learnings“ für Gesundheitsakteure (v.a. Ärzte) und Patienten konzipieren und mit allen Projektpartnern umsetzen. Die Module sollen ein umfassendes und aktuelles Bild der Entstehung, Diagnose und Therapie der Zöliakie vermitteln, zugeschnitten auf die jeweilige Zielgruppe.
Alle Kurse sind kostenfrei und werden als ärztliche Fortbildungsmaßnahme anerkannt.
Diese Kurse können Betroffene, Partner oder Eltern helfen mehr über Zöliakie zu erfahren und so auch auf oftmals vorhandenes Falschwissen bei Ärzten und Ernährungsberatern reagieren zu können.
Auch wir vom Zöliakie Austausch möchten das Projekt unterstützen und rufen deshalb alle Leser des Artikels und auch unsere Zöliakie Austausch Gruppenmitglieder auf, an der Umfrage teilzunehmen.
Hier ist der Link zur anonymen Umfrage: https://de.surveymonkey.com/r/Q3Focus-IN-CD-GER

Veranstaltung  Zöliakie in jedem Alter – Altbewährtes und Neues im Dr. von Haunersches Kinderspital in München

Eine der seltenen vor Ort Termine des Projektes war eine Veranstaltung am 28. Juni in München die zusammen mit der DZG durchgeführt wurde. Es handelt sich um eine Fortbildung auch für Ärzte. Wir trafen aber auch einige Mitglieder des Zöliakie Austausch.
Mit über 100 Teilnehmern war der Hörsaal gut gefüllt.
Ab 18:30 bis 22:15 wurden in vielen sehr interessanten Vorträgen neue und wichtige Erkenntnisse für Praxis und Alltag für Ärzte, Ernährungsberater und Betroffene gleichermaßen vermittelt.
Die Vortragenden sind alle Spezialisten auf dem Gebiet der Zöliakie und arbeiten auch an den Zöliakie Leitlinien mit.  
Wir haben dort auch erfahren das es bei Biopsien darauf ankommt, wie die aus dem Dünndarm entnommenen Proben geschnitten werden. Wird dies nicht korrekt gemacht erkennt das Labor keine Zöliakie obwohl eine Marsh3 Schädigung vorlag.
Ebenso wurde uns von einer Studie berichtet, in der 5% der Diagnosen eine Falschaussage bezüglich dem Vorliegen einer Zöliakie brachten.
Desweiteren gab es Hinweise zur korrekten Diagnostik von Zöliakie. Leider testen viele Labore falsche und zuviel Werte, so dass unnötig Kosten entstehen. Es gibt auch derzeit noch viele Falschmeinungen unter den Ärzten, was wir ja auch in unserer Facebookgruppe täglich mitbekommen.
Die gezeigten Folien waren sehr gut – schade das diese nicht jedem Arzt vorliegen!
Mit solchen Studien und Veröffentlichungen auch über internationale Presseagenturen will das „Focus in CD“ Projekt versuchen eine bessere Diagnostik zu erreichen und Fehlerquoten weiter zu minimieren.
Des Weiteren sind  im Rahmen dieser überregionalen Zusammenarbeit viele Pilotprojekte zu Wissensvermittlung, Screening und Patientenschulung geplant, die von den einzelnen Projektpartnern entwickelt und getestet werden.
Ziel ist es, dann aus diesen Teilprojekten ein umfassendes Modell für die moderne Zöliakieversorung zu entwickeln und zu etablieren.
Durch diese überregionale Zusammenarbeit soll die Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit Zöliakie verbessert werden, um Ihnen ein gesundes und unbeschwertes Leben trotz chronischer Erkrankung zu ermöglichen.

Die Basisumfrage des Focus in CD Projekt

Auch wir möchten das Projekt unterstützen und rufen deshalb alle Leser des Artikel und auch unsere Zöliakie Austausch Gruppenmitglieder auf, an der Basisumfrage zur Zöliakie teilzunehmen.
Hier ist der Link zur anonymen Umfrage: https://de.surveymonkey.com/r/Q3Focus-IN-CD-GER
Wir werden euch natürlich über weitere Aktivitäten und Veranstaltungen des internationalen Projektes informieren.

Links zum Focus in CD Projekt

Auf der Homepage des Projektes findet ihr weitere Inhalte, Teilnehmer und Planungen zum Projekt in englisch: http://www.interreg-central.eu/Content.Node/Focus-IN-CD.html
Ihr könnt dem Projekt auch bei Twitter @FocusInCD_PP8 und Facebook https://www.facebook.com/focusincd/ folgen
Weitere Informationen zum Projekt wird es bei uns auf der Zöliakie Austausch Facebook Fanpage und natürlich in unserer Facebookgruppe geben.
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