Zöliakie

Der Begriff „Zöliakie“ kommt von der neulateinischen Bezeichnung „coeliacia“.  Dieser Begriff leitet sich wiederum vom Adjektiv coeliacus her.  Die Grundbedeutung ist „den Unterleib betreffend“, es wird aber auch mit „unterleibskrank“ übersetzt.

Die Krankheit Zöliakie, bei Erwachsenen auch Sprue genannt, ist schon seit der Antike bekannt. Erwähnt wurde sie schon vom griechischen Arzt Aretaios im zweiten Jahrhundert.

Früher glaubt man, das die Krankheit nur Symptome im Bauch bzw. Darm mit sich bringt.  Andere Bezeichnungen für Zöliakie sind Gluten-sensitive Enteropathie, Zöliakie-Sprue und nicht-tropische Sprue.

Mittlerweile wird der Begriff „Zöliakie“ weltweit verwendet. Medizinische Kodierungssysteme verwenden ihn zu Abrechnungszwecken und als Nachverfolgungsinstrument. Der Code der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-9-CM) für Zöliakie lautet „579.0 Zöliakie“. Dies ist der Code, den der Arzt für die medizinischen Unterlagen verwendet.

Begriffserläuterung

Glutenunverträglichkeit ist ein Überbegriff über verschiedene Arten der Unverträglichkeit gegenüber glutenhaltigen Lebensmitteln.

Darunter gibt es:

• • Zöliakie

    Zöliakie ist eine genetisch verankerte Autoimmunerkrankung des Magen-Darmtraktes. Durch den Kontakt mit Gluten bildet der Körper Antikörper (außer es herrscht ein IGA Mangel), die sich gegen das eigene Gewebe richten und zur Zerstörung der Darmzotten führen. 

  • Glutensensitivität / Glutenintoleranz (Nichtzöliakie-Nichtweizenallergie-Weizensensitivität / Non-Celiac-Glutensensitivity NCGS)

    Hat man eine Glutensensitivität treten ähnliche Symptome wie bei der Zöliakie auf. Allerdings hat man dabei weder Antikörper im Blut, noch ist mit der Biopsie eine Zerstörung der Darmzotten zu erkennen.  Auch hier führt nur eine Glutenvermeidungs-Diät zur Verbesserung des Gesundheitszustands. Diese sollte allerdings erst nach eine Abklärung einer möglichen Zöliakie durchgeführt werden.

  • Weizenallergie

    Bei einer Weizen-Allergie findet eine immunologische Reaktion gegenüber mehreren – der über hundert vorhandenen – Proteinen im Weizen statt.

    Wenn ihr von einer Weizenallergie betroffen seid, sendet ein Typ der weißen Blutzellen, die B-Zellen, Immunoglobulin E (IgE) Antikörper, um den Weizen anzugreifen. Zur gleichen Zeit, werden im Gewebe Botenstoffe produziert, die den Rest des Körpers mitteilen, das da ein Problem besteht. Diese Reaktion findet sehr schnell statt (innerhalb weniger Minuten bis zu einigen Stunden)  und kann eine Reihe von weiteren Symptomen mit sich ziehen. Von Übelkeit, Bauchschmerzen, Juckreiz auf der Haut, anschwellende Lippen oder Zunge, Atemprobleme bis zu einer lebensgefährlichen Anaphylaxis.

    Es ist auch darauf zu achten, keine Hautpflegeprodukte mit Weizeninhaltsstoffen zu nutzen.

    Wenn du eine Weizenallergie hast, musst du auf jegliche Form von Weizen verzichten, hast aber keine Probleme mit Gluten von anderen Nicht-Weizen Getreiden z.B. Dinkel oder Roggen.

  • Atypische Weizenallergie

    Normalerweise treten bei einer Allergie sofort Symptome auf. Bei der atypischen Weizenallergie können allerdings Stunden vergehen, bevor Symptome wie Bauchschmerzen aber auch Durchfälle oder Verstopfung auftreten. Oftmals wird bei Ärzten dann fälschlicherweise „Reizdarmsyndrom“ als Diagnose gestellt, obwohl es sich um eine allergische Reaktion im Darm handelt.

  Keine Glutenunverträglichkeit, aber ebenfalls in Zusammenhang mit glutenhaltigen Getreiden in Zusammenhang steht die:

• ATI-Sensitivität

  Erst 2019 wurden die ATI (Amylase-Trypsin-Inhibitoren) als mögliche Ursache von Beschwerden in Zusammenhang mit glutenhaltigen Getreide entdeckt. Es handelt sich dabei um Nicht-Glutenproteine, die aber in allen glutenhaltigen Getreiden enthalten sind.

  Wenn ihr kein glutenhaltiges Getreide zu euch nehmt, ernährt ihr euch also auch ATI frei.
  Solltet ihr eine ATI-Sensitivität haben, wird die die immunvermittelte ATI-Sensitivität erhöht und andere Erkrankungen wie zum Beispiel chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, Multiple Sklerose und Rheuma treten auf.

Alle diese Krankheiten ziehen unterschiedliche Ernährungstipps mit sich.

Deshalb ist es so wichtig, die Tipps zur korrekten Diagnose von Zöliakie einzuhalten und eben NICHT grundsätzlich auf glutenhaltiges Getreideprodukte zu verzichten.

Quellen:

https://www.dzg-online.de/files/dzg_aktuell_02_2014_sk_2_leitlinie.pdf , Stand: Februar 2014

https://www.drschaer.com/sites/default/files/2019-11/DE_FS-Sonderdruck-Schuppan.pdf, 2019

 

Unser Hauptthema: Zöliakie

Die Zöliakie (früher: einheimische Sprue ), ist eine chronische Erkrankung der Dünndarmschleimhaut auf Grund einer Überempfindlichkeit gegen Bestandteile von Gluten.

Gluten ist ein sogenanntes Klebereiweiß das in vielen Getreidesorten (Weizen, Roggen, Dinkel ) vorkommt. Diese Unverträglichkeit gegenüber Gluten bleibt lebenslang bestehen, sie ist zum Teil erblich und kann derzeit nicht ursächlich behandelt werden.

Durch die Einnahme von glutenhaltige Nahrungsmittel entsteht eine Entzündung der Dünndarmschleimhaut bei der die Zotten zerstört werden. Dadurch können Nährstoffe nur schlecht aufgenommen werden und verbleiben unverdaut im Darm.

Hier ein Foto eines zerstörten Dünndarms (oben) und nach 1 Jahr glutenfreier Ernährung unten:

Bei manchen Personen wird Zöliakie bereits im Säuglings- bzw. Kindesalter festgestellt. Es gibt aber auch Personen, die erst mit 30 Jahren plötzlich keine Produkte mit Gluten mehr zu sich nehmen konnten, ohne Symptome zu bekommen.

Die Diagnose bei Erwachsenen

Blutuntersuchung

Für die Diagnose der Zöliakie/Sprue wird zuerst eine Antikörperbestimmung im Blut durchgeführt. Der Arzt nimmt das Blut und sendet es zum Labor. Dieser kostenlose Test wird immer bei der Erstdiagnose bei Verdacht auf Zöliakie/Sprue eingesetzt.

Es ist wichtig, sich vor dem Bluttest 6-12 Wochen glutenhaltig zu ernähren, damit überhaupt Antikörper entwickelt werden können. Die im freien Handel erhältlichen Gluten Schnelltests (IGG Tests) bieten keine sichere Diagnose.

Zur detaillierten Erklärung der untersuchten spezifischen Antikörper, besucht bitte die Seite der DZG mit stets aktuellen medizinischen Informationen, die Ihr auch an euren Arzt weitergeben können. Informationen der Deutschen Zöliakie Gesellschaft (DZG) zur Diagnose von Zöliakie.

Der Diagnose Flyer der DZG kann als pdf heruntergeladen und dann ausgedruckt werden und hilft auch dem Arzt, schnell die richtigen Werte zu kontrollieren um Zöliakie zu diagnostizieren.

Bei einem diagnostizierten IGA Mangel werden keine Antikörper gebildet, es kann aber trotzdem Zöliakie vorliegen. In diesem Fall ist auch unbedingt eine Dünndarmbiopsie durchzuführen.

Dünndarmbiopsie

Neben der Blutuntersuchung sollte auch eine Dünndarmbiopsie gemacht werden, um den Status zerstörten Zotten zu diagnostizieren.

Dazu werden vom Mund über den Magen Proben aus dem Dünndarm entnommen, die dann im Labor geprüft werden. Teilweise wird dies mit einer lokalen Anästhesie gemacht.

Die Proben werden dann ins Labor gegeben und dort wird die Zerstörung der Zotten unter dem Mikroskop ausgewertet.

Je nach Zerstörung wird dann eine sogenannten Marsh-Einstufung gemacht. Diese geht von Marsh 0 (keine Zerstörung) bis hin zu Marsh 3c und Marsh 4.

Hier ist ein Link auf die Seite der Medizinisches Versorgungszentrum der überörtlichen Berufsausübungsgemeinschaft für Histologie, Zytologie und Molekulare Diagnostik in Trier die die Zottenattrohpie (Zerstörung der Zotten im Dünndarm) nochmals sehr gut erklärt

Gentest

Es gibt auch einen Gentest für Zöliakie (HLA-DQ2 und HLA-DQ8), der für eine genetische Disposition, das heisst ob man Zöliakie bekommen kann, herangezogen werden kann.

Link zur Uni Ulm zum Thema Genetik: https://www.uniklinik-ulm.de/fileadmin/default/09_Sonstige/Klinische-Chemie/Seiteninhalte/Seiteninhalte_H/HLA-DQ2DQ8__FB-PAE_6_PCRHLADQ2DQ8_OE.pdf

WICHTIG: Selbst wenn man die genetische Disposition hat, heisst das NICHT das man auch Zöliakie hat!

Laut eines Schreiben des Universitätsklinikums Ulm aus dem Jahr 2017, haben 95% der Zöliakiebetroffenen den HLA-DQ2 Genotyp, der sich aus den Allelen
HLA-DQA1*0501 (bzw. DQA1*0505) und HLA-DQB1*0201 (bzw. HLA-DQB1*0202) zusammensetzt. Diejenigen, die nicht HLA-DQ2 positiv sind, weisen den Genotyp HLA-DQ8. Er liegt bei mindestens 98 %.

Wird folglich bei einem Patienten weder DQ2 noch DQ8 nachgewiesen, kann die Zöliakie nahezu ausgeschlossen werden! Theoretisch gibt es aber 2% der Betroffenen, die keine der aufgeführten Gene haben und trotzdem eine Zöliakie möglich ist.

Dann ist eine Biopsie und eine Antikörperuntersuchung trotzdem notwendig.

Mehr zu Diagnostik und Therapie der Zöliakie im deutschen Ärzteblatt (Dtsch Arztebl Int 2013; 110(49): 835-46; DOI: 10.3238/arztebl.2013.0835)

Neue Diagnosempfehlungen für Kinder und Jugendliche (Stand Oktober 2020)

Im Sommer 2020 wurden neue Diagnoseleitlinien für Kinder und Jugendliche von der ESPHGAN ( European Society of Pediatric. Gastroenterology, Hepatology and Nutrition) veröffentlicht. 

Die Neuerungen in Kurzform

Sind bei Kindern und Jugendlichen diese Voraussetzungen vorhanden:

• Anti-TG (Transglutaminase)-IgA mehr als zehnfach über der Normgrenze,
• Endomysium-Antikörper (EMA)-Titer positiv in einer zweiten, getrennt abgenommenen Blutprobe.

kann auf eine Biopsie verzichtet werden und man geht von einer Zöliakie

Und hier der Link auf die komplette Version der PDF Datei auf Deutsch zum Download.

Das Original PDF in englisch findet ihr hier auf der Seite der ESPGHAN

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Videomaterial

Auch bei der Sendung mit der Maus wurde das Thema Zöliakie und die Diagnose bereits behandelt. Es gibt ein Video das anschaulich und einfach erklärt was das ist, wie man es diagnostiziert und was man zu beachten hat. Das ist nicht nur für Kinder sehenswert.
ARD Mediathek – Sendung mit der Maus zum Thema Zöliakie

Symptome bei Zöliakie

Die Symptome und die Schwere des Krankheitsbildes können sehr unterschiedlich sein, was das Erkennen erschwert. Mögliche Symptome sind Gewichtsverlust, Durchfall, Erbrechen, Appetitlosigkeit, Müdigkeit, Depressionen und im Kindesalter kann auch eine verlangsamte körperliche Entwicklung auftreten.
Eine nicht therapierte Zöliakie erhöht die Gefahr Lymphknoten-Krebs sowie wahrscheinlich auch für Karzinome des Verdauungstrakts, insbesondere einem Dünndarmlymphom. Zöliakie geht bei fünf bis zehn Prozent der Patienten mit einem Diabetes mellitus Typ 1 einher.
In 10% der Fälle entstehen auch Hauterkrankungen (Dermatitis herpetiformis Duhring) mit juckenden, symmetrisch auftretenden Bläschen an Ellenbogen, Knie oder Gesäß
Fallweise Zöliakie begleitend sind Schilddrüsenstörungen (3% ), Lebererkrankungen/Autoimmunhepatitis (1%), Diabetes mellitus (3%)

Die Behandlung der Zöliakie besteht derzeit ausschließlich in einer lebenslangen 100%tigen glutenfreien Diät.

Nur durch eine glutenfreie Ernährung können die auftretenden Symptome behoben werden. Stellt man die Ernährung um, treten bei vielen Personen schon nach 3-4 Wochen Verbesserungen ein.
 

Die aufgeführten Informationen stammen teilweise aus persönlichen Erfahrungen von Zöliakiebetroffenen aus der Facebookgruppe „Zöliakie Austausch“ und aus Internetquellen (Wikipedia) und können nicht den Besuch eines Internisten/Gastroenterlogen ersetzen, um Zöliakie sicher zu diagnostizieren.

Zöliakie Betroffene in der ganzen Welt – Das „DiseaseMaps“ Projekt

Das internationale und mehrsprachige Projekt „Diseasemaps“ bietet Betroffenen ein Portal, sich kostenlos einzutragen, andere Betroffene zu finden und auch Spezialisten zu diesem Thema zu finden.
Auch viele Mitglieder unserer Gruppe haben sich dort bereits eingetragen. Man kann seine Daten so anonymisieren das man nur den Ort sieht.
In der Karte seht ihr alle Personen, die sich mit Zöliakie eingetragen haben. In der Karte  gibt es auch sogenannte Advisor, also erfahrene Personen, die anderen gerne helfen. Bitte seit aber vorsichtig – Jeder kann sich dort selbst als „Erfahren“ eintragen. Wir können keine Verantwortung für die übermittelten Informationen geben. Und gebt auch auf Nachfrage an unbekannte Personen keine persönlichen Infos weiter!

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