Anlässlich des Welt Zöliakie Tages: Aktionswoche im Zöliakie Austausch

Der „World Celiac Awareness Day“ findet jedes Jahr im Mai statt. Allerdings gibt es keinen einheitlichen (wortwörtlich übersetzten) „Weltbewusstseinstag der Zöliakie“. Man kann den Welt Zöliakie Tag (WZT) am 16. oder 17. Mai feiern (wie unsere Freunde bei boncibus.ch schon anmerkten). Den WZT und die Woche vor dem 17. Mai möchten wir (wie auch die Zöliakiegesellschaften in Deutschland, Österreich und der Schweiz) im Zöliakie Austausch nutzen um auf die Zöliakie und die Belange einer glutenfreien Ernährung in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen.
Wir sind viele! Das können wir zeigen!
Viele von uns wandeln auf sicheren Pfaden, essen in denselben Restaurants und gehen immer in die gleichen Supermärkte. Wir sind dankbar für das vorhandene Angebot, würden uns über mehr Abwechslung freuen. Offlinetreffen, Freizeiten, und Kochkursen steigern unser Wohlbefinden. Nach Außen hin haben diese schönen Erlebnisse jedoch fast keinerlei Wirkung. Selten erfährt durch sie jemand Neues von uns.
Im Rahmen der Aktionswoche im Zöliakie Austausch möchten wir durch Nachfragen, Unterschriftenaktionen und Gespräche im unmittelbaren Umfeld den Bekanntheitsgrad der Zöliakie steigern. Wir möchten den Dialog mit Unternehmen, die nicht explizit glutenfrei produzieren, eröffnen. Sie sollen wissen, dass ein nach Zutatenliste glutenfreies Angebot schätzen. Restaurants sollen erfahren, was es bedeutet glutenfrei zu kochen, dass es Schulungsmöglichkeiten über die DZG und über die Hersteller glutenfreier Waren gibt.
Im Idealfall unternimmt jeder von uns jeden Tag ein paar Minuten etwas (möglichst kreatives) um die Zöliakie und die Anforderungen eines glutenfreien Lebens bekannter zu machen. Jeder darf so viel oder so wenig Zeit und Kraft in die Aktionswoche investieren wie er oder sie es wünscht. Es gibt keine Mindestanzahl an Aktionen an denen man sich beteiligen muss.
Schön wäre es, wenn Ihr auch Spaß habt. Plant daher Aktionen, die Eurer Persönlichkeit liegen. An dieser Stelle noch eine eindringliche Bitte: seid stets höflich und respektiert Euer Gegenüber. Bitte bleibt auch dann freundlich, wenn man für Euer Anliegen kein Verständnis zeigt.
Unter diesem Blog Post findet Ihr eine Liste mit Aktionsideen. Ihr könnt diese als Inspiration nutzen, Euch an diese halten oder komplett andere Ideen umsetzen. Wir freuen uns über PNs mit weiteren Aktionsideen und setzen diese gerne auf die Liste. So sind sie für alle einsehbar. Auf Facebook und in der Gruppe könnt ihr Eure Ideen und Berichte über Eure Aktionen unter dem Hashtag
#worldceliacsinaction2014
berichten.
Ebenfalls wäre es sehr schön, wenn alle Mitglieder mit einem Blog, einen Post mit Hinweis auf die Aktion verfassen. Wir freuen uns auch über Berichte zu Euren Aktionen und wie sie gelaufen sind entweder im Zöliakie Austausch direkt oder auf Euren Blogs!
Die Zeit zwischen heute und dem Start der Aktionswoche am Samstag, den 11. Mai 2014 werden wir nutzen um zu überlegen wie unser persönlicher Aktionsplan aussehen wird. Vielleicht suchen wir uns schon Kontaktdaten heraus und formulieren das ein oder andere Schreiben vor, vielleicht legen wir uns auch einen Gesprächsleitfaden zu Recht. Vielleicht macht das der ein oder andere von Euch ebenfalls!
Wir sind viele! Lasst es uns zeigen!
Liebe Grüße von Eurem
Zöliakie Austausch Admin Team
Aktionsideen
1. In ein Restaurant gehen in dem man gerne essen würde und mit dem Gastwirt sprechen und erklären warum auf dem Menü nicht ein einziges Gericht ist, das man essen könnte.
Ziel ist, die Motivation, glutenfreie Gerichte auf der Karte anzubieten, zu steigern. Erklären, dass Gruppen mit einem immer nur dort essen, wo man selbst auch essen kann. Das glutenfreie Angebot bietet Geschäft bedeutet. Auf bereits vorhandenes (oder eben nicht vorhandenes) Angebot in der Stadt hinweisen und dass ein glutenfreies Angebot (noch) eine Marktlücke ist. Ein (leichtes) Mustergericht vorschlagen. Auf Beratung z.B. über die DZG oder Schaer und die anderen Hersteller glutenfreier Produkte hinweisen, Hygieneregeln aushändigen damit man sich einen ersten Überblick verschaffen kann.
2. Bei einem Hotel anrufen und nach einer glutenfreien Frühstücksmöglichkeit vor Ort fragen. Falls nicht vorhanden, darauf hinweisen, dass es abgepackte Brötchen gibt und das Anbieten eines glutenfreien Frühstücks durchaus zu bewerkstelligen ist.
3. Brief an einen Hersteller glutenfreier Lebensmittel schreiben und um ein Produkt bitten, das in deren Sortiment noch fehlt (z.B. Bofrost soll Frühlingsrollen anbieten).
4. Einen glutenfreien Kuchen oder ein anderes leckeres glutenfreies Essen o.ä. an die Arbeit, in die Schule, in den Verein mitbringen und mit dem Umfeld teilen. Die Chance nutzen aktiv über Zöliakie zu sprechen, vor der Klasse einen kleinen Vortrag halten, etc.
5. Jemanden, den man noch nicht so gut kennt, zu Hause glutenfrei für sie oder ihn kochen.
6. “Liebesbrief” an einen Hersteller eines glutenfreien Produkts, das nur nach Zutatenliste glutenfrei, aber nicht als solches ausgezeichnet ist. In dem Brief sollte man sich für das Produkt bedanken und sagen dass man glücklich ist, dieses essen zu können. Schreiben, dass man hofft, dass die Rezeptur nicht geändert wird, weil dies in vielen Fällen in der Vergangenheit dazu geführt hat, dass bestimmte Produkte nicht mehr für uns geeignet waren.
7. Email an seinen/ihren Bundestagsabgeordneten schreiben und um steuerliche Begünstigungen, z.B. eine über die Steuer absetzbare Pauschale zu bitten. Sagen, dass man sich mehr Unterstützung durch die Politik erhofft (glutenfreie Gerichte in allen Kitas, Schulen, städtischen Kantinen, etc. Behandlung von Lebensmittelintoleranz im Lehrplan, etc.).
8. Email an die eigene Krankenkasse schreiben und um bessere Unterstützung für Zöliaken bitten (z.B. Pauschale für das Essen oder andere finanzielle Unterstützung, Bessere Schulung der Krankenhäuser zum Anbieten von glutenfreien Mahlzeiten, Belohnung bei guten Werten im Punktesystem, o.ä. um zusätzliche Motivation zur Einhaltung der Diät zu schaffen, Erstellen einer Liste von Experten in Zusammenarbeit mit der DZG).
9. Brief an einen Hersteller schreiben, dessen Produkt man gerne in einer glutenfreien Version kaufen würde. Hier sollte das Ziel halbwegs realistisch sein, also am besten ein Produkt heraus suchen in dem nur eine Zutat ausgewechselt werden muss um das Produkt glutenfrei zu machen oder ein Produkt nehmen, das früher einmal glutenfrei war (wie z.B. Pringles).
10. In ein Restaurant gehen, das ein glutenfreies Angebot hat. Sich explizit für das Angebot bedanken. Sagen, dass man das Restaurant in die Datei im ZA eingetragen oder über die Restaurantdatei gefunden hat.
11. Sich explizit bei Personen um Umfeld bedanken, die sehr viel Rücksicht und Verständnis für das glutenfreie Leben gezeigt haben. Anderen Personen davon erzählen wie rücksichtsvoll und verständnisvoll man behandelt wurde, und wie sehr einen das gefreut hat.
12. Ein Lied über das glutenfreie Leben schreiben und bei YouTube einstellen.
13. Ein Video von sich posten, z.B. „Ein Tag in meinem glutenfreien Leben“ oder „Zutatenlesen im Supermarkt“ posten.
14. Einen Blog Post über die Diagnose, das glutenfreie Leben, Hürden und Erfolgserlebnisse schreiben und auf Facebook teilen.
15. Eine Zeitung, einen Fernseh- oder Radiosender anschreiben und um eine Reportage zum Thema Zöliakie und glutenfreies Leben anlässlich des WZT bitten. Sich selbst als Interviewpartner anbieten.
16. Es wird eine Veranstaltung im Zöliakie Austausch geben (Einladung folgt noch). An einem bestimmten Tag schicken alle Teilnehmer ein vorgefertigtes Schreiben an Mc Donalds, an deren Kontaktmail und jeder macht einen Post an deren FB Pinnwand.Jeder von uns sollte dazu auch seine Freunde und Verwandte motivieren. Je mehr mitmachen, desto eher fallen wir auf.
17. In ein Reisebüro gehen und nach gf Reisemöglichkeiten fragen.
18. Während der Aktionswoche täglich auf der eigenen Pinnwand auf den WZT und die Zöliakie aufmerksam machen. Am besten gleich am ersten Tag der Woche, damit man auch externe für unsere anderen Aktionen während der Woche motivieren kann.
19. Täglich in der Gruppe und auf der eigenen Pinnwand posten, welche Aktion man an diesem Tag gemacht hat und mit welchem Erfolg. Auch wenn dieser Negativ war, dann weiß man, wo man noch weiter ansetzen muss

4 Kommentare

  1. Ich heisse Andrea, wohne ich in Berchtesgaden, habe ich die Zöliekie gefunden in 2008, nach die schwangerschaft.
    Und für mich war sehr hart und habe nicht gewust das ich habe, aber nacher mit Dr geschproche habe , weis ich das Intolerantz von Gluten habe.Möchte ich mit gruppe alles Kennen oder Lernen.
    Danke.

  2. Hallo zusammen.
    Um bis zum WZT etwas zu bewirken, habe ich vorab schon einmal ein wenig Reklame gemacht und unseren Bundesgesundheitsminister gemailt.
    Sehr geehrter Herr Groehe.
    Ich möchte auf diesem Weg an Sie als Gesundheitsminister herantreten um anlässlich des bevorstehenden Weltzöliakietages 2014 auf die Autoimmunkrankheit Zöliakie ( Glutenunverträglichkeit ) und den mit der Krankheit gebundenen Lebensumständen aufmerksam zu machen.
    Zöliakie ist eine chronische Erkrankung der Darmschleimhaut, welche bislang als unheilbar gilt. Zudem treten mit der Zöliakie meist andere Krankheiten wie Diabetes, Schilddrüsenerkrankungen, Osteoporose und viele weitere auf.
    Über diesen Link finden Sie den Wikipedia Eintrag zur Zöliakie, falls Sie sich detailliert darüber informieren möchten.
    http://de.wikipedia.org/wiki/Z%C3%B6liakie
    Mir geht es jedoch mehr um die sich durch die Diagnose ändernden Lebensumstände.
    Viele Neubetroffene stehen nach der Diagnose erst einmal unter Schock. Die gesamte Ernährung muss schlagartig umgestellt werden und das ein Leben lang. Zudem müssen alle Kontaminationsquellen im eigenen Haushalt beseitigt werden. Das heißt im Detail, das glutenhaltige Lebensmittel nicht mehr am selben Ort mit den selben Utensilien wie für glutenfreie Kost zubereitet werden dürfen.
    Es stehen also viele Neuanschaffungen im Haushalt an.
    Die Kontaminationsgefahr ist deshalb so entscheidend, da schon ein Glutengehalt von 20mg/kg Nahrung für uns zu gefährlichen Entzündungen des Darmtraktes führen kann.
    Leider fordert die glutenfreie Ernährung einiges von uns ab. Dies fängt schon beim alltäglichen Einkauf von Lebensmitteln an.
    Immer und immer wieder müssen wir bei allen Produkten die Zutatenlisten lesen, den Metzger nach den Zutaten der Fleischwaren fragen und permanent unserem Umfeld die Risiken und die Auswirkungen, sowie die Krankheit an sich erläutern.
    In Lokalen und Schnellimbissen etwas zu sich zu nehmen, ist bis auf wenige Ausnahmen in Deutschland durch das mangelnde Interesse der Gastronomen, sowie deren ebenfalls mangelnde Kenntnisse zum Themen Zöliakie und Kreuzkontaminationsgefahren fast schon unmöglich.
    Dadurch fühlt man sich gesellschaftlich oftmals durch seine Krankheit ausgegrenzt.
    Zudem ernähren sich meist die Familien der Betroffenen ebenfalls glutenfrei um den Mehraufwand so gering wie möglich zu halten.
    Es gibt zu unserem Glück allerdings immer mehr speziell für uns hergestellte Produkte, welche jedoch fast dreimal so teuer sind wie normale vergleichbare Produkte.
    Alles in allem ist die Zöliakie eine von der Industrie, der Gastronomie, sowie der Gesellschaft kaum wahrgenomme Krankheit an der sich viele Firmen finanziell profitieren.
    Leider trifft es dabei oft die Falschen, da nicht jede Familie glutenfreie und gesunde Ernährung finanziell erlauben kann. Es gibt auch in Deutschland keine finanzielle Förderung zur Herstellung spezieller Lebensmittel, keine steuerliche Anerkennung der besonderen Lebensumstände, sowie wenig Lobby im Gastronomiebereich.
    Nun appeliere ich an Sie als Regierungsabgeordneten und Bundesgesundheitsminister:
    Bitte machen Sie sich ein Stück weit für uns stark und helfen Sie uns mehr gesellschaftliche Toleranz und finanzielle Unterstützung in Deutschland zu erhalten.
    Ich freue mich auf Ihre Antwort.
    Mit freundlichen Grüßen/ Best Regards
    Maik Hombach

  3. Ich habe heute der ikk classic eine email geschrieben und um finanzielle Unterstützung gebeten oder Belohnung im Punktsystem.
    Ich bitte euch die auch bei der ikk classic sind das auch zutun das wir etwas erreichen.
    Vielen Dank

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