Wenn das eigene Kind leidet, suchen Eltern händeringend nach Antworten. Doch Zöliakie ist das Chamäleon unter den Erkrankungen. Oft fehlen die typischen Bauchschmerzen oder der Durchfall und Blähbauch, mit denen Zöliakie in Verbindung gebracht wird, komplett. Stattdessen berichten Eltern in unserer Community „Zöliakie Austausch“ von unerklärlicher Wut, Wachstumsstillstand oder Müdigkeit. In diesem Beitrag fassen wir einige Erfahrungsberichte zusammen und erklären, warum du vor der Diagnose auf keinen Fall Gluten weglassen darfst – und welche Werte beim Kinderarzt wirklich zählen.

Zöliakie – Die Krankheit mit den vielen Gesichtern

Wenn bei einem Kind der Verdacht auf Zöliakie im Raum steht, fahren die Gefühle der Eltern oft Achterbahn. Sorge, Unsicherheit, aber auch die Hoffnung auf eine Erklärung für jahrelange Beschwerden wechseln sich ab.

Kürzlich haben wir folgenden Beitrag in unserer Gruppe erhalten:

„Bei meinem 5-jährigen Kind besteht der Verdacht auf Zöliakie. Am Montag wird Blut beim Kinderarzt abgenommen. Mich würde interessieren, wie sich die Zöliakie bei euren Kindern geäußert hat. Welche Symptome waren vorhanden?“

Die Resonanz auf diese Frage war überwältigend und zeigt eines ganz deutlich: Zöliakie ist das Chamäleon der Magen-Darm-Erkrankungen. Es gibt nicht DAS eine Symptom.

Die Kommentare zeigen eindrücklich, dass wir bei der Diagnose oft weit über den Tellerrand oder besser gesagt: „weit über den Bauch hinaus“ schauen müssen.

Der Klassiker: Magen-Darm-Beschwerden

Natürlich berichteten viele Eltern von den klassischen Symptomen, die wir medizinisch oft erwarten.

Der „Blähbauch“: Oft beschrieben als praller Bauch bei gleichzeitig sehr dünnen Beinen.

Stuhlveränderungen: Hier ist die Bandbreite riesig. Von „Fettstuhl“ (voluminös, glänzend, übelriechend) und Durchfall bis hin zu massiver Verstopfung (Obstipation). Ein Mitglied berichtete sogar, dass ihr Kind Angst vor dem Toilettengang entwickelte.

Bauchschmerzen & Erbrechen: Von nächtlichen Bauchschmerzen bis hin zu täglichem Erbrechen, das teilweise sogar stationäre Aufenthalte erforderte.

Wenn das Wachstum streikt (Gedeihstörungen)

Ein sehr häufiges Warnsignal, das in den Kommentaren immer wieder auftauchte, ist der Stillstand der körperlichen Entwicklung.

Wachstumsverzögerung: Kinder rutschen auf der Perzentilenkurve (Wachstumskurve) ab oder wachsen schlichtweg gar nicht mehr.

Gewichtsprobleme: Ein Mitglied schrieb, ihr Sohn habe „nur noch abgenommen“. Andere Kinder nehmen trotz normalem Essverhalten nicht zu.

Dünnes Haar und Blässe: Oft sichtbare Zeichen eines Nährstoffmangels.

„Tornado im Kopf“: Die psychischen und neurologischen Symptome

Ein Aspekt der oft übersehen oder unterschätz wird, sind die Auswirkungen auf die Seele und das Verhalten der Kinder. Zöliakie tut nicht immer nur im Bauch weh.

Zitate aus unserer Gruppe beschreiben dies treffend:

• „Tornado im Kopf“ (Zitat eines 5-Jährigen)
• „Weinerlich, ängstlich, wütend, kraftlos“
• Wesensveränderungen, ständige Müdigkeit und ein extremes Schlafbedürfnis.

Viele Eltern berichten, dass ihre Kinder nach der Umstellung auf glutenfreie Ernährung wie ausgewechselt waren – fröhlicher, ausgeglichener und wacher.

Das stille Leiden: Eisenmangel und Infektanfälligkeit

Manchmal ist das einzige Symptom ein Laborwert oder eine allgemeine Schwäche.

Eisenmangelanämie: Therapieresistenter Eisenmangel ist bei Kindern eines der häufigsten extraintestinalen (außerhalb des Darms liegenden) Symptome.

Auch Infektanfälligkeit: „Maximal 9 Tage gesund“, ständige Ohrenentzündungen oder Bronchitis wurden genannt.

Zahnschmelzdefekte & Aphten: Auch Veränderungen im Mundraum können ein Hinweis sein.

Die „Asymptomatischen“

Ein wichtiger Hinweis aus der Diskussion: Nicht jedes Kind hat Beschwerden. Ein Kind erhielt die Diagnose nur durch ein Screening aufgrund von Diabetes Typ 1. Das ist tückisch, denn die Zerstörung der Darmzotten findet trotzdem statt. Risikogruppen (wie Kinder mit Diabetes Typ 1 oder Angehörige ersten Grades) sollten daher gemäß Leitlinie regelmäßig gescreent werden, auch ohne Symptome.

WICHTIG: Bitte vor der Diagnose beachten!

In der Diskussion fiel oft das Wort „Ärztemarathon“. Viele von euch haben lange kämpfen müssen, bis sie ernst genommen wurden.

Wenn ihr euch in diesen Schilderungen wiederfindet und einen Verdacht habt, möchten wir euch drei Dinge dringend ans Herz legen:

• Keine glutenfreie Diät vor der Diagnose!
  So schwer es fällt, wenn das Kind leidet: Ernährt euer Kind auf keinen Fall glutenfrei, bevor die Blutabnahme und ggf. die Biopsie abgeschlossen sind. Wenn ihr das Gluten weglasst, heilt der Darm, und die Antikörper verschwinden. Die Diagnose wird dann falsch negativ, und ihr tappt weiter im Dunkeln.
• Die richtigen Werte fordern
  Nach den S2k-Leitlinien sollte beim Kinderarzt nicht „irgendwas“ getestet werden, sondern spezifisch:
  • tTG-IgA (Gewebstransglutaminase-Antikörper der Klasse IgA)
  • Gesamt-IgA (um einen IgA-Mangel auszuschließen)
• Hoffnung bewahren
  Die Kommentare in der Gruppe zeigten auch das „Happy End“. Ein Kind ist seit der Diagnose im Sommer bereits 10 cm gewachsen! Symptome verschwinden, die Lebensfreude kehrt zurück.

Ihr seid nicht allein.

Der Diagnoseflyer

Im Diagnoseflyer der DZG findet ihr und euer Arzt alle wichtigen Punkte die man vor und bei der Diagnose beachten muss. Auch die Folgekontrollen sind dort erwähnt.

Den Diagnoseflyer für Kinder gibt es kostenlos hier zum Download. 

Die Diagnosevariante für Erwachsene wird hier erklärt.

Egal, ob ihr noch auf die Diagnose wartet oder schon mitten im glutenfreien Alltag steckt: In unseren Gruppen „Zöliakie Austausch“ und den „Zöliakie Neulingen“ fangen wir euch auf und nehmen euch an die Hand .