Projekt „Focus in Celiac Disease” – Wissensvermittlung und Aufklärung über Zöliakie in Europa

Täglich erfahren wir in unserer Facebookgruppe Zöliakie Austausch, das es immer noch viele Menschen gibt die leider nichts mit dem Begriff Zöliakie anfangen können oder falsche und veraltete Informationen haben. Gerade bei Ärzten und Ernährungsberatern wünschen wir uns als Betroffene oder Partner von Betroffenen mehr Aufklärung und  besseres Fachwissen. Aber auch in der Gastronomie, in Schulküchen und Kindergärten ist noch vieles an Wissen über Zöliakie und den Unterschied zu glutenarmer Trend Ernährung zu vermitteln. Diesen Ansatz  unterstützt das Europäische Projekt „Focus in Celiac Disease”. Was der Hintergrund dieses Projektes ist und wie ihr auch mithelfen könnt, dass das Wissen über Zöliakie größer wird erfahrt ihr in unserem Blogbericht.

Schätzungen zufolge sind in Zentraleuropa etwa 5 Millionen Patienten von Zöliakie betroffen, wobei auch hier die Dunkelziffer deutlich höher liegt. Trotz dieser nicht unerheblichen Prävalenz, klaren diagnostischen Leitlinien und einer guten Behandelbarkeit, bestehen innerhalb Zentraleuropas zum Teil große Unterschiede im Umgang mit Zöliakie. Lange Verzögerungen der Diagnose (6-10 Jahre), eine große Anzahl falsch- bzw. nicht diagnostizierter Patienten sowie mangelhafte Möglichkeiten der Diagnose und der Behandlung haben einen entscheidenden Effekt auf die Lebensqualität der Betroffenen.

Innerhalb Zentraleuropas gibt es verschiedene Zentren, die einen exzellenten Umgang mit der Diagnose und Therapie der Zöliakie bereits etablieren konnten. Dies kann vielen Betroffenen dieser Region helfen, insofern diese Beispielzentren ihre Expertise teilen und andere Zentren deren etablierte Praktiken in ihre Gesundheitssysteme aufnehmen. Um die Versorgung von Patienten mit Zöliakie, vor allem von Kindern, zu verbessern, sind das Dr. von Hauner’sche Kinderspital sowie die Stiftung Kindergesundheit Teil des vom European Regional Development Fund der Europäischen Union geförderten Projektes „Focus in Celiac Disease – Innovative patient centred health care services – advantages of establishing a close network in celiac disease patient health care (Interreg Central Europe Projektnummer CE111)“.

Zusammen mit anderen Partnern verschiedener Disziplinen aus Zentraleuropa (Italien, Slowenien, Kroatien, Ungarn und Deutschland) arbeiteten das Haunersche Kinderspital und die Stiftung Kindergesundheit daran, die momentan bestehenden Unterschiede zu bekämpfen und innovative sowie etablierte Praktiken des Managements der Zöliakie über die Grenzen hinweg zu verbreiten.

http://www.interreg-central.eu/Content.Node/Focus-IN-CD.html

Das erste Teilziel des Projekts ist die Erhebung des Status quo der Zöliakieversorgung. Dazu werden Online-Umfragen bei Ärzten und Patienten durchgeführt, um zum einen den aktuellen Kenntnisstand, zum anderen aber auch die Versorgungsmöglichkeiten und die Infrastruktur zu erheben.

Darauf aufbauend wird das Dr. von Hauner‘sche Kinderspital in München in Zusammenarbeit mit der Early Nutrition eAcademy und der Stiftung Kindergesundheit zwei elektronische Kurse, sogenannte „e-learnings“ für Gesundheitsakteure (v.a. Ärzte) und Patienten konzipieren und mit allen Projektpartnern umsetzen. Die Module sollen ein umfassendes und aktuelles Bild der Entstehung, Diagnose und Therapie der Zöliakie vermitteln, zugeschnitten auf die jeweilige Zielgruppe.

Alle Kurse sind kostenfrei und werden als ärztliche Fortbildungsmaßnahme anerkannt.

Diese Kurse können Betroffene, Partner oder Eltern helfen mehr über Zöliakie zu erfahren und so auch auf oftmals vorhandenes Falschwissen bei Ärzten und Ernährungsberatern reagieren zu können.

Auch wir vom Zöliakie Austausch möchten das Projekt unterstützen und rufen deshalb alle Leser des Artikels und auch unsere Zöliakie Austausch Gruppenmitglieder auf, an der Umfrage teilzunehmen.

Hier ist der Link zur anonymen Umfrage: https://de.surveymonkey.com/r/Q3Focus-IN-CD-GER

Veranstaltung  Zöliakie in jedem Alter – Altbewährtes und Neues im Dr. von Haunersches Kinderspital in München

FocusinCD MünchenEine der seltenen vor Ort Termine des Projektes war eine Veranstaltung am 28. Juni in München die zusammen mit der DZG durchgeführt wurde. Es handelt sich um eine Fortbildung auch für Ärzte. Wir trafen aber auch einige Mitglieder des Zöliakie Austausch.

Mit über 100 Teilnehmern war der Hörsaal gut gefüllt.

Ab 18:30 bis 22:15 wurden in vielen sehr interessanten Vorträgen neue und wichtige Erkenntnisse für Praxis und Alltag für Ärzte, Ernährungsberater und Betroffene gleichermaßen vermittelt.

Die Vortragenden sind alle Spezialisten auf dem Gebiet der Zöliakie und arbeiten auch an den Zöliakie Leitlinien mit.  

Wir haben dort auch erfahren das es bei Biopsien darauf ankommt, wie die aus dem Dünndarm entnommenen Proben geschnitten werden. Wird dies nicht korrekt gemacht erkennt das Labor keine Zöliakie obwohl eine Marsh3 Schädigung vorlag.

Ebenso wurde uns von einer Studie berichtet, in der 5% der Diagnosen eine Falschaussage bezüglich dem Vorliegen einer Zöliakie brachten.

Desweiteren gab es Hinweise zur korrekten Diagnostik von Zöliakie. Leider testen viele Labore falsche und zuviel Werte, so dass unnötig Kosten entstehen. Es gibt auch derzeit noch viele Falschmeinungen unter den Ärzten, was wir ja auch in unserer Facebookgruppe täglich mitbekommen.

Die gezeigten Folien waren sehr gut – schade das diese nicht jedem Arzt vorliegen!

Mit solchen Studien und Veröffentlichungen auch über internationale Presseagenturen will das “Focus in CD” Projekt versuchen eine bessere Diagnostik zu erreichen und Fehlerquoten weiter zu minimieren.

Des Weiteren sind  im Rahmen dieser überregionalen Zusammenarbeit viele Pilotprojekte zu Wissensvermittlung, Screening und Patientenschulung geplant, die von den einzelnen Projektpartnern entwickelt und getestet werden.

Ziel ist es, dann aus diesen Teilprojekten ein umfassendes Modell für die moderne Zöliakieversorung zu entwickeln und zu etablieren.

Durch diese überregionale Zusammenarbeit soll die Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit Zöliakie verbessert werden, um Ihnen ein gesundes und unbeschwertes Leben trotz chronischer Erkrankung zu ermöglichen.

Die Basisumfrage des Focus in CD Projekt

Auch wir möchten das Projekt unterstützen und rufen deshalb alle Leser des Artikel und auch unsere Zöliakie Austausch Gruppenmitglieder auf, an der Basisumfrage zur Zöliakie teilzunehmen.

Hier ist der Link zur anonymen Umfrage: https://de.surveymonkey.com/r/Q3Focus-IN-CD-GER

Wir werden euch natürlich über weitere Aktivitäten und Veranstaltungen des internationalen Projektes informieren.

Links zum Focus in CD Projekt

Auf der Homepage des Projektes findet ihr weitere Inhalte, Teilnehmer und Planungen zum Projekt in englisch: http://www.interreg-central.eu/Content.Node/Focus-IN-CD.html

Ihr könnt dem Projekt auch bei Twitter @FocusInCD_PP8 und Facebook https://www.facebook.com/focusincd/ folgen

Weitere Informationen zum Projekt wird es bei uns auf der Zöliakie Austausch Facebook Fanpage und natürlich in unserer Facebookgruppe geben.

Ihr könnt euch auch für den unseren Newsletter registrieren um mitzubekommen wenn es neue Artikel auf unserem Blog gibt.  

 

 

(Visited 127 times, 1 visits today)

Hinterlasse jetzt einen Kommentar

Kommentar hinterlassen

E-Mail Adresse wird nicht veröffentlicht.


*